Мальчик с очень редким отклонением пошел в обычную школу

Пятилетний Чарли Паркс оказался одним из 6 000 детей в Великобритании, который родился с безымянным генетическим отклонением SWAN (syndrome without a name). Медики до сих пор не обнаружили причину заболевания.
Мальчик с очень редким отклонением пошел в обычную школу

Маленький житель Корби мучается из-за аллергии и расстройства кишечника. У него диагностировали аутизм и тревожное расстройство. Медики после рождения малыша предупреждали родителей, что мальчик не сможет ходить и говорить. В публикации BBC упоминается, что первые годы жизни за Чарли ежедневно ухаживали около 20 специалистов. Однако к двум годам он все еще не умел самостоятельно сидеть или лепетать, как обычные дети. Внешне, отметили родители, он не отличался от других малышей. Но у него по-прежнему есть проблемы с сенсорной обработкой информации, гипермобильностью суставов (чрезмерная гибкость). У Чарли слабая иммунная система, у него развилось расстройство привязанности, которое обычно связано с отсутствием тесного контакта с родителями.

Несмотря на удручающие прогнозы, Чарли научился ходить и разговаривать, а недавно взял в руки карандаши. «Он разрушил все ожидания насчет своего состояния, отбросил клиническую картину своей болезни и переписал ее по-своему», – рассказала мама ребенка Лаура Спаркс. Она с мужем научилась контролировать его неустойчивое эмоциональное состояние с помощью игр в ванной несколько раз в день или же частых прогулок на улице.

Медики отметили, что SWAN настолько редкое состояние, что в некоторых странах его до сих пор не могут определить как отдельное генетическое отклонение. Многим детям диагностируют глобальную задержку развития, отмечают у них неспособность к обучению или физические трудности. У других болезнь приводит к эпилепсии, проблемам с питанием, дыханием, суставами или плохому мышечному тонусу. В настоящее время не существует специальных тестов для определения синдрома.

Новости партнеров
предоставил сервис