Из-за редкой болезни малышка может есть только через трубку

Джульетта Батчер родилась с редким синдромом Фримана-Шелдона. Из-за не наследственной мутации гена возникла аномалия в развитии ее лица, рук и ног.
Из-за редкой болезни малышка может есть только через трубку

24-летняя мама девочки Макайла несколько лет жила на Гавайях и лечилась от поликистоза яичников, которые грозили ей бесплодием. Медсестру, помогающую женщинам подготовиться к родам, ранила мысль об отсутствии детей. Но в 2017 году у них с мужем родилась дочь Шарлотта, а через год девушка вновь забеременела. В этом случае история оказалась другой. Малышка появилась на свет с редким синдромом. Медики отследили его еще на 20 неделе беременности. Но до последнего момента не могли точно предсказать последствия. Мутация вызвала деформацию суставов девочки, она не способна в полной мере использовать конечности. Ее маленький рот постоянно плотно сжат. Помимо этого у Джульетты обнаружили искривление позвоночника, который в настоящее время медики успешно лечат. Как передает Daily Mail, Макайла мечтала о грудном вскармливании второй дочери. Девушка считала, что это поможет сблизиться с дочерью.

Однако семья приспособилась к новым условиям и решила поделиться своей историей с людьми. Интеллект Джульетты такой же, как у любого другого пятимесячного ребенка. У нее нет задержек развития. Ей не понадобились операции. Родители считают, что она очень спокойный и милый ребенок. «Ее сила и темперамент просто потрясающие. Со всем, с чем ей приходится иметь дело, она прекрасно справляется. Она всегда улыбается и делает всех остальных счастливыми», – рассказала молодая мама. Но добавила, что им всегда приходится быть на чеку. Из-за своей особенности девочка не может глотать жидкость, даже собственную слюну. Поэтому Джульетта питается через трубку. Макайла также постоянно следит, чтобы дочь не задохнулась.    

Новости партнеров
предоставил сервис