Из-за генетического сбоя девочка никогда не ела и не пила

Четырехлетняя Рози Киркман питается высококалорийным молочным коктейлем через трубку большую часть суток. У нее синдром KBG, во всем мире пациентов с таким диагнозом не больше 200 человек. Генетическое аутосомно-доминирующее расстройство приводит к задержке роста и развития пациентов.
Из-за генетического сбоя девочка никогда не ела и не пила

За свою жизнь Рози ни разу не ела твердую пищу и не пила. Из-за отсутствия глотательного рефлекса девочка питается жидким калорийным коктейлем через специальную трубку. Семья из Лайндона (Англия) приспособилась к особенностям малышки и старается есть в те моменты, когда ребенок спит или занят чем-то другим. Но в этом году Памелу и Джона ждал еще один удар – дочери требовалась операция. Еще при рождении у девочки обнаружили серьезные проблемы с сердцем – стеноз аорты. Первую процедуру она перенесла на пятый день после появления на свет. А полгода назад ее сердце вновь привлекло внимание врачей – стало работать все хуже и хуже, перекачивая кровь через суженный сосуд. Без вмешательства малышка могла столкнуться с инсультом. Операцию назначили на следующий год. Как передает Daily Mail, семья решила устроить незабываемое Рождество для малышки и выполнить все желания из ее списка перед процедурой. Выяснилось, что Рози мечтает посетить множество парков аттракционов и подарить новое оборудование больнице Бэзилдона, где она лечится. Девочка не пожелала попробовать что-нибудь вкусное из еды, хотя Памела уверена – малышка на самом деле этого хочет.  

Сейчас Рози питается через трубку по 18 часов в сутки. Ее мама объяснила, что уменьшать дозировку опасно – девочка с трудом набирает вес. «Она совсем крошечная для своего возраста. Почти того же размера, что и ее младшая сестра, которой всего год», – рассказала женщина. И добавила, что у Рози на фоне болезни появился сколиоз, из-за которого ей тяжело гулять подолгу. А также есть задержки развития, характерные для синдрома. Семья старается не унывать и рассчитывает, что медики в скором будущем смогут создать подходящее лекарство для людей с этим редким заболеванием.

Новости партнеров
предоставил сервис