История Первая. Может, у нас растет гениальный финансист
Елена, мама 10-летнего Бори с синдромом Аспергера
— Диагноз синдром Аспергера или высокофункциональный аутизм Боре поставили к трем годам, хотя первые подозрения появились у нашего педиатра много раньше. Откуда это у нашего ребенка — загадка. Вроде и в роду не было прецедентов, и беременность протекала у меня легко, и роды прошли без осложнений.
Первое, что мы заметили — отсутствие у сына интереса к происходящему вокруг. На прогулке он просто лежал, а потом сидел, будто разглядывая не птичек, деревья и машины, а какую-то картинку внутри себя. Его не интересовали пробегающие мимо собаки, проезжающие на роликах или велосипедах дети. А те, кто приближался к коляске, вызывали истерику. Успокоить его я могла, только взяв на руки. Я собиралась выйти из декрета, но стало понятно, что совмещать работу с повышенным вниманием к сыну не смогу. Чужих людей он избегал, называя «буками». Тем не менее в детский сад он пошел — в коррекционную группу. Со сверстниками и проходили его первые шаги социализации. Но гулять на детских площадках нам было сложно. Принимать общепринятые нормы поведения Боря долго не хотел. Забирал игрушки, а если ему оказывали сопротивление, закатывал истерику.
Я много читала об аутизме, общалась с докторами и в интернет-группах с такими же родителями. Оказалось, что синдром Аспергера — еще слабая форма. В одном из чатов прочитала историю мамы, у сына которой синдром Каннера, в этом случае у ребенка напрочь отсутствует чувство самосохранения. Он может взять ножницы и порезать себе палец или залезть на стол и нырнуть с него вниз головой. Эта форма часто не поддается коррекции.
С Бориным диагнозом, конечно, при поддержке психологов, неврологов, педиатров и коррекционных педагогов, мы смогли адаптироваться. Сын социализирован, у него нет задержек развития речи и общего развития, а память просто отличная.
Правда он несколько абстрагирован, первым разговор никогда не начинает и скуповат на эмоции и сочувствие. И несмотря на то, что при его диагнозе часто испытывают проблемы с абстрактным мышлением, с этим у него все в порядке. Он буквально с четырех лет обожает ребусы со шнурками и пазлы, может собирать огромные сложные картинки часы напролет, демонстрируя невероятное упорство. И в школе он сейчас легко усваивает материал, находя логические связки. У него вообще очень стройная логика, хотя часто слишком прямолинейная. Например, образные понятия, метафоры и любое иносказание или двойной смысл остаются для него сложно понимаемыми. Как-то, когда ему было шесть лет, муж сказал, что буквально «стек в ванной», имея в виду, что расслабился.
Боря тут же побежал в ванную и начал ковырять слив, потому что испугался, что туда утекла часть папы. Вот такое буквальное восприятие слов.
А в математике сын показывает отличные результаты. Это его любимый урок. Он готов выполнять не только заданное на дом, но и все задачи, которые есть по теме. Вы бы знали, сколько мы ему покупаем задачников. Это для него лучший подарок. Может быть, у нас растет гениальный финансист?
Еще Боря очень любит музыку, причем разную. Читать ноты его научила моя мама, которая играет на фортепьяно и гитаре. И во втором классе мы отвели сына в музыкальную школу. Педагоги его очень хвалят. Может не финансист, а музыкант из него получится. Выбирать ему, главное, чтобы нравилось.
Надеюсь, что он и семью свою создаст, когда вырастет. Правда, его жене придется смириться с повышенной педантичностью Бори, ему крайне важно, чтобы полотенца висели ровно и по определенной схеме: от маленьких к большим по ранжиру. Кстати, ботинки сын всегда начинает обувать с левой ноги, и приучил всю семью четко выполнять расписание — вставать в семь утра даже в выходные дни, обедать ровно в час, а ложиться в десять вечера. Нарушение правил может вызвать его гнев. Впрочем, с возрастом он становится все терпимее к маленьким человеческим слабостям. Мы отработали с ним свой алгоритм действий — если его что-то раздражает, он начинает повторять про себя таблицу умножения. И знаете, я верю, что у сына все получится и нашего Борю ждет прекрасное будущее.
История Вторая. Доверчивость дочери меня очень страшит
Катя — мама 19-летней Василисы с аутизмом
— О том, что с ребенком что-то не то, я поняла в первые пару месяцев после рождения Василисы. Она второй и средний ребенок в семье. Было не все в порядке с тонусом и реакциями. Я забила тревогу и начала ходить по неврологам, но те успокаивали, мол, просто эмоциональный ребенок, перерастет. Большие проблемы были с едой из-за рвотного рефлекса, еле нашли подходящее питание. Диагноз дочке поставили и дали инвалидность только к шести годам.
Понимая, что дочери нужна социализация и общение со сверстниками, я водила ее в обычный детский сад, а потом Василиса пошла в общеобразовательную школу. Речь у Васи развита прекрасно, стройность мысли тоже — если ей интересно, но чтение чисто механическое. Хотя читать она научилась в три года, прочитанного пересказать не может. Закончила девять классов, сейчас учится в колледже, но там преподают таким детям, как она, по большому счету номинально, для галочки.
В школе у нее хорошо шли гуманитарные предметы. Водила в класс на уроки литературы и физкультуры, остальные предметы изучали дома. По факту выучила ее моя мама, у нее педагогический дар. Василиса занималась плаванием, дзюдо, и вроде получалось, но через год начинала отставать, и мне намекали, что надо забрать ребенка. Очень много сейчас говорят об инклюзии, но на самом деле социум к этому пока не готов.
Важно учитывать особенность аутистов — первичную реакцию отрицания. На вопрос аутист всегда сразу ответит: «Нет», поэтому ему всегда нужно через несколько минут вопрос повторить. Вот тогда ответ будет адекватный.
Таким детям очень важна мотивация и время. Бывает, занимаешься, занимаешься, кажется, что впустую, а потом она выстреливает таким уровнем знаний, что диву даешься. Делаем уроки… стеклянный взгляд, истерика — я ничего не знаю. Говорю: «Хорошо, иди отдыхай, я пока английским с Сашей позанимаюсь». Проходит несколько минут, и Василиса включается в процесс, сама уже объясняя младшей сестре, как надо было ответить.
И вот еще одна специфика детей с аутизмом. С одной стороны, они обладают феноменальной памятью, подмечая малейшие детали и делая выводы, например, что бабушка выходила из дома, потому что шапка лежит не так, как пару часов назад. У Василисы очень сильно развито и обоняние, она может по запаху определить, кто заходил в дом. А пароли считывает буквально из воздуха, запоминая все ники, даты рождения, кто когда был в сети. В этом она реально особенный, одаренный человек. С другой стороны, при такой феноменальной памяти она неуклюжа и рассеяна, все время на что-то отвлекается. «Василис, пойди собери шишки»… Возьмет ведро и вдруг отвлечется на что-то и забудет, куда шла и что нужно было сделать.
Еще один очень важный момент. Она доброжелательна и общительна, очень любит бабушек, дедушек, детей, животных и гостей. Правда, опять с «НО». Может мило пообщаться с незнакомым человеком, да так, что и не скажешь, что у нее аутизм, однако на следующий день даст бурную эмоциональную реакцию, и в этот день не сможет ни учиться, ни общаться, ни есть. Уйдет к себе, возьмет зубные щетки или отвертки, и крутит их перед глазами часа два-три, рассказывая при этом очень логичные и связные истории. Она так успокаивается, если возбуждена.
Предсказать реакцию и выявить все возможные триггеры невозможно. Была история, что нельзя ходить за ее спиной, потом ее страшили открытые двери в электричке, вызывая истерику.
И ей, как и другим людям с аутизмом, очень нужен свой уголок, где можно побыть в уединении.
Из-за этого мы переехали в частный дом, где у нее есть своя комната и другие «норки», в которых она всегда может побыть наедине с собой. Кстати, здесь, в деревне, к ней постоянно приводили маленьких детей, и она с удовольствием сидела с ними, играла, гуляла. Сейчас ей 19, и интересы поменялись, ее больше сейчас интересуют пение, танцы, знакомства с мальчиками. Пубертат запоздал, по сути ее реакции — на уровне 10-летнего ребенка, который может радостно начать скакать, хлопать в ладоши. Сейчас у нас сложный период, подростковый протест самостоятельности. Ей кажется, что она очень взрослая, но оставить ее можно разве что на полдня.
Будущее — самый страшный и больной вопрос. Я не понимаю, как она сможет жить самостоятельно. Приготовить может простую еду, убрать — нет. Сексуальность начинает проявлять, хочет дружить с мальчиками. Пытается знакомиться в Интернете, я боюсь за нее, объясняю угрозы, но она не может понять жестокость мира. Она добрая и всем верит. Умудрилась взять микрозайм, но опыта не извлекла. Как обезопасить от этого — не знаю пока. Мошенники пользуются этой доверчивостью постоянно. Манипулируют. И законодательно она не защищена получается, ведь дееспособная.
А самое сложное для родителей — принять диагноз и научиться с этим жить, и развивать ребенка. Я видела родителей с протестом, которые не ищут среду и не развивают детей, а вместо этого спорят на счет диагноза с врачами, отнимая время у себя и ребенка. Не хватает включения в жизнь и на уровне государства, пока сложно найти информацию об учебе и работе для аутистов. А они абсолютно другие — сложные, непредсказуемые, но не устающие поражать своими способностями и, конечно, любимые. Просто надо научиться жить с этим и научить жить их.
История Третья. Общения лишнего не ищу, но людей не избегаю
Антон, 38 лет, айтишник-аутист со столярным хобби
— Мне повезло с родителями. Они окружили вниманием такого барчука, которым я был в детстве. Сейчас бы мне, наверное, поставили более точный диагноз, но тогда маме просто сказали: «У вашего сына аутизм». Общительностью я никогда не отличался, правда и не психовал в присутствии незнакомых людей. Просто уходил в себя. Всегда очень много читал и рисовал почти везде, на любом клочке бумаги. Если что и вызывало мое раздражение, так это отсутствие карандаша и листка бумаги. Родители отправляли меня к бабушке и в очередной раз переклеивали обои, разрисованные мной в задумчивости. Единственное, обои всегда были точно такие же, как и предыдущие — знаете, такие мятно-зеленые в двойную золотистую полоску. Это им доктор посоветовал, потому что при аутизме изменение обстановки может вызвать негативную реакцию.
Обнаружив художественные таланты во мне, родные предложили пойти в кружок рисования. Но там я как-то не прижился. Нет, дело не в учителе и других детях, они были очень даже милы. Просто я не мог рисовать этот дурацкий кувшин с отколотым горлышком (помню, что это несовершенство жутко меня бесило), и начинал рисовать ворону, которая устроилась на ветке за стеклом студии. В общем, не сложилось с кружком тогда. Зато сложилось с искусством, правда на другом уровне.
Дед подарил мне на девять лет выжигательную машинку. Ох, как я увлекся! Всем на праздники дарил дощечки со своими художествами. Потом заболела мама папы, моя бабушка Тоня, деду одному сложно было справиться с хозяйством, и наша семья переехала из города, где мы жили с родителями мамы, в пригород. Год я доучился в своей школе, а в шестом классе меня перевели в другую, ближе к дому. В частнике мне очень понравилось. Во-первых, у меня комната стала в два раза больше, обои, кстати, родители на всякий случай снова наклеили те, что были в городе. Хотя мне кажется, тогда я спокойно воспринял бы любые. По выходным мы с папой ходили на Волгу ловить рыбу, там же я рисовал. Но главное, в восьмом классе дед научил меня столярничать. Я сам себе делал дощечки для выжигания и кухонные доски маме, а в 15 лет сделал свою первую табуретку. Гордости моей предела не было.
Помимо школы в общении со сверстниками я не нуждался, моими друзьями стали кисти, столярный станок, рубанки и новое увлечение — помощь деду и папе в строительстве нового хозблока. Особенно я любил делать расчеты. В институт я поступил на факультет информатики и вычислительной техники с первого раза. Аттестат был хороший, с аутизмом своим я давно научился договариваться, да и всегда знал, что нужно получить высшее образование. Мама-бухгалтер всегда говорила мне, что скоро людей ее профессии заменят машины, а создавать программы все-равно будут люди. И она не ошиблась. Я стал специалистом в айтишной сфере. Девять лет назад женился, родили дочку.
Супруга шутит, что аутисты — лучшие в мире отцы, которым комфортнее всего дома с семьей.
А, да, работаю я удаленно, в офис езжу редко, от меня этого не требуют, общения лишнего не ищу, но людей и не избегаю. Вон, сколько я вам тут наговорил. Кстати, спасибо, что не перебили ход моей мысли, для меня это очень ценно.
