Еще каких-то 20 лет назад об инклюзии и ассимилировании людей с диагнозом аутизм и речи не шло. Сегодня отношение в обществе меняется. Рассказываем, что такое аутизм, как построено современное обучение детей с этим диагнозом, куда обращаться родителям за помощью и в каких профессиях могут себя реализовать специалисты с РАС.
На самые актуальные вопросы по теме телеканалу «Доктор» ответил ведущий специалист «Центра лечебной педагогики», ведущий нейропсихолог, специалист по вопросам расстройств аутистического спектра, руководитель группы подготовки к школе детей с особенностями эмоционально-волевой сферы Анна Кибрик.
Что такое аутизм
Аутизм, или расстройство аутистического спектра (РАС) — это группа психических расстройств, характеризуемых ограниченным, стереотипным поведением с повторами действий и нарушениями в социальном взаимодействии и коммуникации — в общении и обмене информацией.
Нарушения выражены в разной степени и могут как сопровождаться, так и не сопровождаться проблемами речевого и интеллектуального развития.
Первые признаки заболевания отмечаются уже в младенчестве или раннем детском возрасте, а особенности поведения и взаимодействия с социумом сохраняются на протяжении всей жизни.
Что мешает людям с аутистическим расстройством социализироваться в обществе:
- Недостаток социального взаимодействия, который затрудняет адаптацию. Это узкая сфера интересов, их скудность. Кроме того, это стереотипность поведения и склонность к повторению одних и тех же действий — так называемые нарушения сенсорной интеграции.
- Трудности с общением. Они выражаются не только через речь, но нередко — через жесты, мимику, интонацию, образы и другие средства выражения мыслей и чувств. Нужно находить альтернативные средства для коммуникации.
- Недоразвитие воображения, которое проявляется в ограниченном спектре поведения, и слабо развитое чувство самосохранения. Людям с аутизмом сложно распознавать реакции и чувство других людей и выражать свои.
Аутичному ребенку сложно объяснить, что опасно вырывать руку и бежать через дорогу. Поэтому очень часто родители аутичных детей находится в постоянном стрессе.
Отчего возникает аутизм
Точные причины аутизма до сих пор неизвестны. По одной из версий это — врожденное заболевание, связанное с органическим повреждением головного мозга. При этом новые исследования появляются каждый год, многие из них разрушают уже устоявшиеся стереотипы и мифы о РАС.
— Сейчас термин «аутизм» заменен на «расстройство аутистического спектра». И хотя именно такое сочетание закреплено в последней версии классификации болезней, в общем, аутизм нельзя считать заболеванием. Есть возможность действовать более гибко, не вешать ярлыки, потому что все люди с аутизмом очень разные. На самом деле аутичные проявления можно выявить до года, но при характерной симптоматике и даже если диагноз поставлен, врачи не знают, куда отправлять такие семьи, и это колоссальная проблема. Только в последнее время появились замечательные родительские ассоциации, которые помогают родителям находить помощь у себя в городе, по месту жительства, — Анна Кибрик.
Особенные дети, особенные люди. И отношение общества, и подход к ним тоже должны быть особенными. Формулировка «страдать аутизмом» давно признана некорректной.
— Синдром Аспергера является наиболее легкой формой заболевания. Важно понимать, что аутизм причиняет немало страданий самому человеку и его близким. Кажется, что при наличие звучащей речи и высоких интеллектуальных способностях семье и ребенку легче. Но на самом деле это заблуждение, потому что если ребенок говорит, его состояние специалисты считают менее тяжелым, соответственно ему уделяется внимания меньше, чем детям невербальным. При синдроме Каннера всегда есть проблемы с речью и, как правило, определенное снижение интеллекта. Относится к аутистическому спектру и синдром Саванта — редкое состояние, при котором характерны выдающиеся способности в одной или нескольких областях знаний, — Анна Кибрик.
И среди людей с аутизмом немало талантов. Разные формы аутизма не препятствуют им стать гениальными учеными, художниками, композиторами, шахматистами, создателями инновационных технологий и даже успешными бизнесменами. Альберт Эйнштейн, Вольфганг Амадей Моцарт, Чарльз Дарвин, шахматный гроссмейстер Бобби Фишер, Микеланджело и один из самых богатых людей мира Билл Гейтс — список примеров можно продолжать долго.
Главное, чтобы инклюзия не была дикой
Сейчас все больше становится возможностей инклюзивного (вовлеченного — прим.Ред.) образования детей с аутизмом, но их не хватает и есть они пока далеко не во всех населенных пунктах. Поэтому зачастую родители вынуждены решать многие вопросы в одиночку. Одним из главных остается выбор школы. Ребенок с аутизмом может обучаться в любой школе — как в специализированной, так и общеобразовательной, но в последней и самому ребенку, и его родителям, и учителям приходиться сталкиваться с множеством проблем.
— Часто родители вступают в борьбу с директором школы. А директор школы пытается защищать интересы учителя и других учеников. Инклюзия безусловно важна не только для аутистов, но и обычных детей, потому что она развивает способность видеть других людей, отличающихся от тебя, и не считать их изгоями, с которыми нельзя взаимодействовать.
Главное, чтобы эта инклюзия не была дикой — есть такой термин — когда никто никого не поддерживает. Тогда плохо и особенному ребенку, который не получает образовательные услуги на доступном ему уровне, и учителю, потому что он не справляется с поведением этого ребенка и не может его ничему научить, и обычным детям, внимание от которых оттягивается к тому, кто требует повышенного внимания.
Еще из-за особенностей речевого развития у аутистов часто возникают трудности с русским языком и чтением, но проявляется интерес к цифрам. А при наличии трудностей с пространственным представлением ребенок просто не в состоянии понять какие-то вещи. В любом случае здесь все очень индивидуально и зависит от отношений с конкретным учителем, — Анна Кибрик.
Работа с особенным ребенком ведется по трем направлениям:
- Когнитивное, которое развивает интеллектуальную сферу.
- Коммуникативное, которое формирует навыки общения и взаимодействия.
- Эмоционально-волевое, направленное на стимуляцию открытости миру, мотивационную готовность и доброжелательное отношение к окружающим.
Адаптации детей к школе начинается с «частичной» инклюзии, с одного-двух школьных уроков с постепенным увеличением учебных часов.
Какую школу выбрать
Для любого родителя его ребенок всегда самый лучший, мы все желаем свои чадам прекрасного будущего, а значит, и образование они должны получить хорошее. Но как понять, что будет лучше для самого ребенка и в какую школу его отправить учиться? Некоторые родители боятся коррекционных школ, а руководство общеобразовательных неохотно принимает особенных детей. Что делать и куда обращаться?
— Существуют медико-педагогические комиссии, которые традиционно проводятся в психиатрических детских больницах. По результатам обследования формируются рекомендации по поводу школы для ребенка с аутизмом. Причем родители имеют полное право оспорить рекомендацию комиссии, заставлять их отправить ребенка в коррекционную школу нельзя. Формально отказать в приеме в обычную общеобразовательную школу директор школы права не имеет, поскольку в законе об образовании написано, что любой ребенок может получать образовательные услуги по месту жительства. В случае отказа родителям нужно обратиться в прокуратуру, проблема неоднократно решалась магическим образом. Но в целом я, как психолог и нейропсихолог, хочу сказать, что коррекционной школы бояться не нужно, — Анна Кибрик.
В каких сферах деятельности востребованы аутисты
В последние годы люди с расстройством аутического спектра все больше обращают на себя пристальное внимание работодателей, особенно востребованными специалистами они становятся в сферах, где требуется монотонная работа — для них она не кажется скучной. Внимание к деталям, повышенный интерес к цифрам и головоломкам делает их незаменимыми в сфере IT-безопасности.
В израильской разведке создано специальное учреждение, в котором люди с аутизмом анализируют карты местности, видео- и фотосъемку. Программисты с расстройствами аутистического спектра востребованы и в Силиконовой долине. А в России специалисты с расстройствами аутистического спектра помогают раскрывать киберпреступления и выявлять интернет-мошенников.
— Аутисты — это лучшие кибер-детективы. Люди с аутизмом — такие же специалисты с опытом, как и любые другие. На входе они могут обладать всеми теми же знаниями, требуемыми в нашей профессии. С другой стороны, они обладают особенностями работы мозга, которые помогают обрабатывать огромные массивы данных, держать их в голове, выстраивать схемы и искать нестандартные пути решения кейсов, — руководитель лаборатории компьютерной криминалистики «Group-IB» Валерий Баулин.
Дело в том, что люди с аутизмом испытывают минимальную потребность в общении и умеют концентрироваться на главном. Часто такие кибер-детективы достигают результата быстрее коллег.
Чаще показывают феноменальные способности люди с синдромом Саванта, проявляя себя в музыке, живописи, картографии, построении трехмерных моделей, арифметических вычислениях и календарных расчетах.
По большому счету, нельзя сказать, что есть профессии, которые категорически не подходят людям с аутизмом. Но не все люди с расстройством аутистического спектра могут работать без специальной поддержки. Это зависит очень от многих особенностей. Главное, чтобы специалист с аутизмом был увлечен своей работой, тогда равного ему может и не быть.
Правда и мифы об аутизме
Отвечает нейропсихолог Анна Кибрик.
Действительно ли дети с РАС обладают хорошей памятью?
— То, что для них очень важно, они запоминают хорошо, в частности, я в своей практике вижу довольно много не владеющих речью аутичных детей, которые при этом прекрасно умеют пользоваться любимой соцсетью или запоминают маршрут до той комнаты, в которой им больше всего нравиться играть
Действительно ли они внимательны к деталям?
— Опять-таки, они могут быть внимательны к тому, что им важно, и создают себе ритуалы. Например, если аутичному ребенку крайне важно всегда иметь при себе веревочку, которую он крутит, то он будет всегда отслеживать, где эта веревочка находится, а она постоянно должна быть рядом под рукой или в кармане. Если он выстраивает рядами машинки, то будет следить за тем, чтобы стройность их рядов не была нарушена. Но при этом какие-то вещи, важные для нас, которые легко замечать обычным людям, аутичный человек может игнорировать, потому что они не имеют для него никакого значения.
Аутизму на самом деле больше подвержены мальчики?
— Соотношение 5:1. На пять аутичных мальчиков приходится одна девочка. Однако статистика последних лет показывает, что девочек с РАС выявляют все чаще. В частности на это влияет то, что детальнее стали диагностировать взрослых.
А правда или миф, что все аутисты честные?
— Говорящий аутичный человек, действительно, вряд ли сумеет соврать или распознать ложь, поскольку имеет трудности с абстрактным мышлением и с воображением.
Действительно ли все люди с аутизмом нелюдимы?
— В большинстве случаев аутисты ассоциируются с замкнутостью. В представлении многих они не социальны, не проявляют инициативы, не идут на тактильный контакт и избегают общества. Такое поведение часто ранит родителей. Но нельзя сказать, что люди с аутизмом не хотят общаться. У них просто своеобразные представления об общении. Но есть и другая сторона медали, некоторые из них — необычайные болтушки.
Правда ли, что у детей с аутизмом повышен рвотный рефлекс?
— К сожалению да. У детей с аутизмом часто выявляются гастроэнтерологические трудности. Эти дети должны быть пациентами гастроэнтеролога. Но здесь дело и в еще одном мифе, мол, существует универсальная диета. Это не так. Нет ни одной диеты, которая подходит всем людям с аутизмом. И эффективность безглютеновой, безказеиновой и других гасдиет или их сочетания пока не доказана. Надо искать хорошего врача и подбирать питание индивидуально.
В статье использованы материалы программы «Теледоктор»
