Личный опыт: одна на 50 000. Как я пережила болезнь Кастлемана
История женщины из Карелии с очень редким диагнозом

Привет! Я Саша Ченская из Республики Карелия, мне 30 лет и у меня редкая болезнь Кастлемана, которая бывает лишь у двух человек из 100 000

Прошло уже больше года с момента операции, вернувшей мне прежнюю жизнь, но навсегда оставившую где-то далеко внутри многоточие и тревожное «а вдруг». Мой диагноз оказался головоломкой и для меня, и для медиков. Пришлось пройти долгую эпопею по сценарию «врачи, анализы, звонки, двери кабинетов и прочий кошмарище».

 


В начале 2019 года я заново родилась, выползла из огня, как побитая птица феникс


 

Моя история болезни началась во время второй беременности, когда у меня на УЗИ обнаружили нечто подозрительное, что требовало тщательного разбора в ближайшие сроки после родов. Вскоре после рождения сына я отправилась на прием в онкодиспансер, а потом на томографию. За результатом КТ я должна была явиться на прием к онкологу через неделю, но в этот день у Демы поднялась температура. Поехал муж и вернулся с результатами «на словах», сообщив, что у меня «доброкачественное забрюшинное образование». Меня записали на операцию 20 марта (день моего рождения), но сказали, что операция не срочная и, если нужно, можно сделать ее в любой момент. Отсутствие заключения, слово «доброкачественное» и «не срочно», а также остальные факторы, в числе которых оказались последующие непрерывные болезни с госпитализацией в больницу Демы, занятость на работах мужа, операция моей мамы, а также мое сносное самочувствие привели все к тому, что операция была отложена на неопределенный срок...

Однако время шло, ребенок подрастал, непонятные ощущения в моем организме нарастали, и, наконец, почти спустя год я записалась к онкологу вновь... Онколог выписал мне кучу анализов и исследований, которые я должна пройти за короткий срок по месту жительства (что реально на 50%), чтобы вновь записаться на операцию, и отдала мне результаты томографии с прошлого года...

 


Мы поехали домой, и тут черт дернул меня заглянуть в эти результаты. Я сразу изменилась в лице


 

Оказалось, у меня увеличены лимфоузлы воротной вены и забрюшинного пространства. Полезла в интернет и, конечно, не нашла ни одной мало-мальски безобидной причины. Паника породила решение как можно быстрее ехать на КТ. Так как бесплатно на нее попасть можно было по очереди только летом (!), пришлось записаться на нее платно, заплатив почти 9000 руб.

Пришел результат: «Образование головки поджелудочной железы, увеличена печень, увеличены лимфоузлы забрюшинного пространства». Я снова погуглила и обнаружила, что такой диагноз — это 95% из 100% летальный исход в ближайший год. Остаток дня прошел в дальнейшем штудировании интернета, проливанием слез и решении ехать в Петрозаводск завтра же с намерением попасть к онкологу. Но в онкологии меня не приняли даже платно…

В отчаянии мы решили схитрить и вызвать скорую, чтобы меня положили в больницу и начали обследование. Тогда меня положили в БСМП, взяли анализы, сделали УЗИ… Молодой хирург сказал, что что-то не вяжется с диагнозом в томографии: если было это было именно то, что там указано, оно бы уже «съело» меня за прошедший год.

БОЛЕЗНЬ КАСТЛЕМАНА

Нефролог прямо во время приема позвонил в онкологию одному из лучших узистов и сказал: «Посмотри девушку, ей всего 28 лет, и у нее тут по томографии все печально. Если диагноз подтвердится, отправляйте ее в "Песочку" (онкология в Питере), потому что она еще молодая».

5 декабря я приехала на биопсию. Эту процедуру делать в моем случае было очень сложно в связи с тем, что моя опухоль находилась «за» всеми органами: в окружении аорты, кишечника — в общем, в «гнезде» органов. Процедура болезненная, неприятная, а звук отрывающихся, как будто степлером, кусков ткани неприятен вдвойне… Мне было страшно, нервы накалялись, а результатов долгое время не было. Наконец мне сообщили, что это не доброкачественное образование, а что-то плохое: либо лимфома, либо GIST-опухоль, надо уточнять (и то и другое — рак). И тут мой мир рухнул! Помню, что я варила суп Деме чисто на автомате... На календаре 25 декабря, впереди Новый год, а у меня мир рухнул... Мы рыдали с мамой весь день... А потом я пошла и набрала детям подарков, потому что не знала, что будет дальше... Помню, мы ходили с братом в магазин и я говорила ему: «Будет идти время, вы будете меняться, расти, развиваться и забывать меня» — и рыдала от бессилия. Бороться — это хорошо, но это недели вне дома, вне детей. А они малы и будут забывать, если не быть с ними рядом... И осознание этого душило меня больше всего...

 


Жизнь превратилась буквально в планы до «конца»... Я понимала, что не успею вырастить своих детей


 

Как зомби я ходила на утренники, вставала по утрам. А потом вновь звонок — и окончательный результат: GIST-опухоль (гастроинтестинальная стромальная опухоль), малоизученная разновидность саркомы. Мы стали звонить, писать везде в надежде попасть на операцию сию секунду, но... Новый год — не то время, когда можно попасть на операцию. Врачи сказали: «Раз опухоль не съела тебя раньше, то звони после 9 января и записывайся». Мне предстояли самые дичайшие новогодние праздники в моей жизни! А к тому времени внутри у меня все стало болеть так, будто меня пинали ногами.

Наконец 11 января меня положили на операцию. Целую неделю меня навещали онкологи и профессора, ощупывали со словами: «Хм, интересный случай! Любопытно будет посмотреть на операцию, что там внутри». Подготовка к операции не из приятных: несколько этапов клизм, уколы, и на операцию едешь полностью голой, укрытой лишь одеялом, а я еще и без очков. Полностью беззащитна.

Гиперсложная операция длилась больше часа. Очнулась я уже в палате в коматозном состоянии. Провалилась в сон, просыпалась от боли, разрезанная от и до, с трубкой в носу, идущей из желудка, в боку (эта трубка заканчивалась пакетом, в который стекало все, не шибко приятное глазу) и мочевым катетером.

Наутро меня навестил хирург и сказал, что очень хорошо, что все удалил, потому что опухоль была большая и передавила соседние органы. И только через несколько дней я узнала, наконец, что по результатам гистологии.

 


Моя опухоль — это болезнь Кастлемана, редкая болезнь лимфоузлов, на 100 000 человек бывает только два случая. Поэтому так сложно было поставить правильный диагноз


 

Я стала мучительно восстанавливаться на строгой диете в виде «питьевой взрослой смеси» и обязательной ходьбой со всеми свисающими пакетами — во избежание тромбов. Еще неделя тщательного, очень нервного обследования, и, наконец, спустя почти месяц можно возвращаться к почти нормальной жизни... Правда, с пожизненным риском перерождения этой болезни в лимфому... До сих пор не верится, что мы это смогли, мы это пережили без потерь! Несмотря на неопределенность диагноза, страх, наличие маленьких детей, малое количество помощников... Оказалось, что в сложных ситуациях мы — почти кремень, действуем как единое целое.

3 июля 2020