Личный опыт: «Мне 21 год, и у меня рассеянный склероз»
«Когда в двери палаты закатилась коляска и я поняла, что она для меня, внутри рухнуло все!»

Сегодня Общероссийский день рассеянного склероза (РС). Мы решили рассказать историю одной девушки, которая узнала о своем диагнозе в 18 лет и научилась с ним жить. Елизавета приехала учиться в столицу из маленькой деревушки под названием Приаргунск на окраине Сибири. О своем тяжелом хроническом заболевании она рассказывает с юмором и оптимизмом.

Привет! Я Лиза, мне недавно стукнуло 21 год, поделюсь самой грустной историей моей жизни.

Моя история началась в 2017 году, тогда я только-только поступила на первый курс своего универа. Однажды я проснулась и поняла, что отлежала часть руки. Подумала: «Ну и ладно», поехала на учебу. Там мне стало хуже, к концу пар «отлежана» была уже вся рука, при ходьбе меня волокло вправо, и я была вынуждена быстренько потопать домой. Дорога от автобусной остановки казалась мне вечностью: идти было очень тяжело, ноги не слушались и волокли куда-то в сторону.

На следующее утро я проснулась уже без половины тела. Ну, формально она, конечно, была на месте, но все онемело. Я не чувствовала ничего: ни прикосновений, ни температуры воды. Далее начались квесты по великолепным государственным медицинским учреждениям нашей страны, слезы родителей и т. д. Положили в больницу с подозрением на ОНМК (инсульт).

 


В моей голове была одна фраза: «П…ц, мне всего 18»


 

Мне выделили шикарное ложе в палате реанимации, сделали первую пункцию спинного мозга (всего мне делали эту чудную процедуру три раза) иглой размером с Канзас, которая показала, что никаких следов распада нервных волокон нет. Поставили миллион капельниц со снотворным, чтобы я не орала, что не хочу умирать. Свозили на МРТ: все ОК, никаких дырок, обычный мозг здорового человека.

Я пролежала в больнице две недели, насмотрелась там таких картин, что врагу не пожелаешь. Меня выписали с точно таким же онемевшим телом, с которым я и поступила, только плюс ко всему у меня онемела половина лица. Анализы в норме, МРТ и ликвор в норме. Я вышла из больницы и забила болт. Через две недели все прошло, жила дальше, будто ничего и не произошло.

Возвращение «блудного сына» произошло в июне 2018 года. Я, отбегав свои 5 км как истинный спортсмен, возвращалась домой и заметила, что в ноге появилось знакомое до боли ощущение. Но я не могла отлежать ногу, бегая. О’кей, сразу со стадиона иду к своему неврологу. На мои жалобы мне говорят: «Авитаминоз». Ой, думаю, супер, витаминки пропью, на ноги встану. Ноги тем временем жили своей жизнью. Ходить было очень тяжело, но я все равно ходила и занималась спортом. Через две недели все опять прошло само. 

В марте 2019 года меня ударило не по-детски. Делала вечером домашку, пошла покурить и заметила, что у меня онемели пальцы на ногах. Подумала: «Отсидела». Однако на следующее утро ноги онемели по колено. Я испугалась, конечно, но ходила на учебу, сессия сама себя не закроет. Когда онемение доползло до пояса, я сказала маме и мы вместе поехали к платному неврологу. Это была встреча, которая не дала мне сесть в коляску. Он осмотрел меня и через пять минут выдвинул три диагноза: церебральный паралич, рассеянный склероз и оптикомиелит Девика… Склерозом болел мой дальний родственник, седьмая вода на киселе. Однако болячка никак не передается по наследству, так что тут уже кому как карта выпадет. Я вытянула сразу козырный туз.

 


Дальше, сами понимаете, слезы, истерика, «мама, я не хочу умирать»


 

Мчим на МРТ, 40 минут в шумящем гробу. Я себя тогда похоронила, если честно. Ждем результатов. По лицу, с которым вышел врач, понимаю, что все плохо. Он протягивает маме листок, и она смотрит в него час, не показывая мне. Я вырываю листок и в заключении читаю: «Многоочаговое поражение головного мозга». Спинной мозг тоже оказался поражен.

Я попадаю в МОРС (межокружное отделение рассеянного склероза. — Прим. ред.). Там меня осматривает лучший врач в моей жизни, отправляет на анализы. Сдаю кровь на СКВ (системная красная волчанка. — Прим. ред.), на боррелиоз и еще кучу прелестей. Результаты отрицательные. Меня кладут, делают пульс-терапию — вливание лошадиных доз глюкокортикостероидов для того, чтобы «потушить» очаги. Когда очаги копят контрастное вещество, вводимое во время МРТ, значит, прямо сейчас идет процесс разрушения миелина — оболочки, покрывающей и защищающей аксоны нейронов мозга.

Дальше — больше. Первые в жизни панические атаки, отсутствие сна на протяжении пяти суток, капельницы гормонов, прыщи по всему телу, клочки волос на подушке и прочие радости. Я не могла смотреть на солнечный свет — он будто сжигал роговицу моих глаз. Я не могла нормально передвигаться без помощи посторонних людей и все в этом роде. У меня повторно берут пункцию, попав в спинной мозг только с седьмого раза.

Весь интернет был изучен вдоль и поперек, слезы катились градом. Когда в двери палаты закатилась коляска и я поняла, что она для меня, внутри рухнуло все! Меня свозили на ЭЭГ. Обратно я поползла сама, сказав, что в коляску я никогда и ни за что не сяду. Результаты ЭЭГ, кстати, были отличные. Надежда была одна — нормальные результаты пункции, но по приходу результата меня, конечно же, ожидало разочарование. Тип синтеза 2, РС подтверждается.

 


Я инвалид, подумала я. Ну все, конец, приехали


 

На самом деле я очень благодарна врачам за то, что поставили диагноз спустя три года мучений, что подобрали ПИТРС (препарат, изменяющий течение рассеянного склероза. — Прим. ред.), который подошел мне с первого же укола, что поставили меня на ноги и дали жизненно важные советы, благодаря которым истерия и страх быстро отступили. Я вышла за ворота больницы совершенно другим человеком — правда, на 10 кг больше и вся в прыщах. Это волновало меня на самом деле больше, чем диагноз :) На фоне гормонов плющило еще недельку-другую, потом все пришло в норму. И знаете, я никогда не чувствовала себя настолько счастливым человеком.

Почему с человеком должно произойти что-то подобное, чтобы он осознал, что все, из-за чего он раньше парился, — просто мелочи? Чтобы он понял, что счастье — это достаточно просто. Счастье — это функционирующие конечности, ясный взор, не кружащийся вокруг и не доводящий тебя до тошноты мир. Счастье — правильное мировосприятие: когда кипяток — это кипяток, а ледяная вода — это ледяная вода, а не наоборот.

 


Счастье — это когда ты чувствуешь себя полноценным человеком


 

Диагноз был подтвержден, и произошло что-то странное, совершенно для меня нехарактерное. Вместо слез и истерик наступило спокойствие, ведь теперь я знаю, что со мной происходит, с чем и как буду бороться всю жизнь. Если раньше, лежа на больничной койке, я искала виноватых, кричала в подушку и постоянно задавала себе вопросы «За что?» и «Почему я?», сейчас звучит вопрос «Для чего?», который изменил в моей жизни буквально все.

ЛИЧНЫЙ ОПЫТ: «МНЕ 21 ГОД, И У МЕНЯ РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ»

Я стала спокойнее реагировать на то, что раньше могло вывести меня из себя, изменила рацион (моя диета — «Протокол Терри Уолс»), отношение к себе и здоровью, а также вычеркнула из жизни людей, которые были в ней лишними. Произошли пересмотр личных ценностей, расстановка приоритетов, фильтрация окружения и новая любовь к себе.

Я поняла, что позитивный настрой и светлые мысли и есть ключ — если и не к полному выздоровлению, то к успешной борьбе с болезнью и поддержанию высокого качества жизни. Ни в коем случае нельзя замыкаться и ставить на себе крест, ведь РС — не смертельное заболевание, а его течение как минимум на 50% зависит от нас самих: от того, чем вы питаете свой мозг, и от того, что он впоследствии генерирует.

Если ты будешь унылым и депрессивным, то у тебя меньше шансов сохранить стабильное состояние, меньше шансов победить болезнь психологически. А если ты будешь бодрым товарищем, то жизненная энергия, поддерживающая твой организм, будет становиться лишь крепче и мощнее.

Кстати, недавно я ездила на контрольную МРТ. Обычно я волновалась, но в этот раз была уверена в своей победе. Чутье меня не подвело. Результаты настолько здоровские, что врач-невролог, глядя на них, сказала: «Результаты настолько хорошие, что я засомневалась в диагнозе!» Объяснила, что я достигла основной цели лечения РС — NEDA (no evidence disease activity).

Эти слова стали очередным толчком идти только вперед, не переставать бороться и следить за качеством жизни. Я горжусь собой, ведь со своей стороны я сделала все, что смогла, чтобы «договориться» со своей болезнью, пожирающей мой мозг, жить в гармонии и симбиозе. 

О своей болезни Елизавета рассказывает в Instagram

11 июня 2020