«Моему мужу дважды пересаживали печень». Личный опыт
Сегодня Всемирный день борьбы с гепатитом. Публикуем историю Марины Морозовой из пригорода Бийска Алтайского края, которая прошла весь путь по спасению мужа — от первых кровотечений до повторной пересадки печени.
Здравствуйте! Я Марина, мне 39 лет. Уже семь лет мы боремся с заболеванием моего мужа Сергея, который заразился гепатитом В еще в детстве.
В 2007 году я вышла замуж за крепкого здоровяку. Он мог на раз-два взбежать по лестнице с мешком 50 кг, не пил, не курил, занимался спортом. В общем, ничего не предвещало беды.
Все началось летом 2013 года. Вдруг внизу живота у мужа появились шишки. Пошел в больницу к хирургу, тот пощупал и вынес вердикт: грыжа. Направляют осенью на операцию. Пришла осень. Мужа ничего не беспокоило. Разве что десны при чистке зубов чуть кровили. Однажды во время подработки он почувствовал сильную тошноту. Вернулся домой откровенно зеленый, прилег... И побежал обниматься с белым другом.
А дальше начался ужас длиной почти четыре года!
Рвало его кровью. Вышел из туалета белым как стена. Как будто сразу постарел лет на десять. Пошел собираться в больницу, а я зашла в ванную… Этот ужас мне еще долго снился в ночных кошмарах. Брызги крови кругом. Бросилась отмывать, пока дочь не увидела.
Приехали мы в больницу в приемный покой. Суббота... Неторопливо, размеренно оформляют. Врача, который делает эндоскопию, конечно же, нет. Через час только повезли на скорой в Центральную городскую больницу. Я ехала следом за скорой на своей машине... Сначала ехали неторопливо, потом вижу мигалку-сирену включили и по встречке. Началась рвота кровью и стало падать давление. Вот только тогда медики поняли, что дело серьезно!
Привезли, попытались сделать ФГС (фиброгастроскопию). Желудок полон крови. Ничего не видно. Промыли и на ФГС увидели, что кровотечение дает вена в пищеводе... Сразу засуетились, зонд Блэкмора поставили, начали вводить кровоостанавливающие препараты, переливать донорскую кровь. Мужу был поставлен диагноз — цирроз печени на фоне гепатита В плюс варикозное расширение вен пищевода. Кровотечение — это осложнение, возникающее на последних стадиях. Вот так здоровый сильный мужчина без вредных привычек оказался на грани жизни и смерти в 37 лет!
Про то, что у мужа был гепатит В, я знала. Он считал, что заразился в армии… Еще я помнила его рассказы, что он в три-четыре года лежал в инфекционке с «желтухой. Когда узнала диагноз, позвонила свекрови и спросила: с чем же он лежал в детстве? Она ответила: с гепатитом каким-то. В садике прививки ставили (видимо, одним шприцем) и заразили многих. Стало понятно, что гепатит у него с трех лет и он об этом даже не знал! Его мама и сама не понимала, что это за зверь.
В тот первый раз муж просто чудом выжил!
Очень большая была кровопотеря. По официальной статистике, после первого кровотечения выживает 50%, после второго — 30%.
Весь следующий год у нас прошел под девизом «Очухался — крованул — реанимация». Местное отделение реанимации стало практически домом. Кровотечение повторялось сначала через два месяца, потом каждый месяц. За год было около десяти. Теперь уже в больнице все его знали и забирали в реанимацию сразу, как мы приезжали. Кровь для переливания держали для него про запас.
Вскоре присоединилось еще одно осложнение — асцит, жидкость в животе. Показатели крови с каждым разом становились все хуже: гемоглобин и тромбоциты упали ниже плинтуса. Билирубин шкалил: желтая кожа, желтые глаза. Чтобы снять отеки и уменьшить количество жидкости, приходилось пить мочегонные. Вместе с жидкостью из организма вымывались и полезные вещества. Ночами его скручивали судороги. Один положительный момент — вирусная нагрузка ушла на фоне приема противовирусных.
Противовирусные для подавления гепатита В бесплатно не выделяются и стоят недешево. Как шутил наш инфекционист: «Эх, жаль у тебя СПИДа нет, а то бы бесплатно давали».
Очень больно было понимать, что если бы начали терапию раньше хотя бы на год, то можно было бы избежать цирроза! При этом муж по работе проходил ежегодный медосмотр, где брали анализы и писали «здоров»! Последний — за пару месяцев до кровотечения. Как, почему? Нет ответа.
Но локти кусать было некогда. Мне было понятно, что в нашем городе и даже крае мы не получим реальной помощи. За этот год были и у главного инфекциониста края, и в диагностическом... Не делали ничего. Даже лигирование. На предложение о возможной пересадке печени муж уходил в отказ. Я не собиралась становиться вдовой, поэтому, не согласовывая с ним, собрала все его выписки и поехала в Новосибирск, в ГНОКБ (Новосибирскую областную клиническую больницу).
Меня сразу направили к главврачу. Минут сорок он пытал меня вопросами, попутно изучая наши выписки. Потом говорит: «Хотите, я скажу, что вам нужно сделать, чтобы попытаться спасти своего мужа? Прописывайте его срочно в Новосибе и везите к нам вместе с братом, будем пробовать сделать родственную пересадку. А если не получится, то поставим на очередь».
Быстро прописали у двоюродной сестры. Приехал муж вместе с братом, но, к сожалению, брат не подошел по группе крови. Мужа полностью обследовали, признали, что противопоказаний к пересадке печени нет, и поставили в лист ожидания. Сделали лигирование вен пищевода и отправили домой.
Лигирования хватило лишь на два месяца. В начале декабря снова кровотечение! Позвонила в больницу, сказали приезжать, будем делать шунтирование. Так в декабре 2014 года мужу была сделана первая серьезная полостная операция. Новый 2015 год он встречал в отделении трансплантологии.
Выписали мужа на Рождество, швы сняли. Приехал домой, швы расходятся и гниют. Недели три чем только не мазали. Пока не вспомнили про «Перкутан». Это ветеринарный препарат —разработка новосибирских умельцев. Часто выручал нас, когда человеческие лекарства не помогали. По статистике шунт забивается в течение года. Нам хватило на два с половин месяца. В конце февраля снова кровотечение. Когда звонила в реанимацию, врач сказал:
«Состояние очень тяжелое, боюсь, не вытащим! Печень не работает, организм на последнем издыхании»
Созвонились с лечащим врачом с ГНОКБ, дали команду: везите! Из Новосиба звонит мне и говорит: «Сказали готовиться к пересадке, есть подходящая печень». В голосе — паника... Поговорили, убедила, что это шанс и нельзя отказываться. 7 апреля была операция по пересадке печени, длилась она около 12 часов. Я всю эту ночь не спала вообще. Утром звоню: «Операция прошла успешно, пациент пришел в сознание».
Потом была реанимация, опиумные обезболивающие. Начался прием ударных доз иммуносупрессивных препаратов. Все это тяжело, конечно, но главное — печень начала чистить кровь. Стали приходить в норму показатели крови, падать билирубин, уходить желтизна. Начали работать почки, ушли отеки. С ними, правда, и вес... Приехал после операции дистрофик, бледный как смерть. За лето неплохо восстановился, набрал вес, стал похож на человека.
В конце августа мы даже решились съездить с друзьями в Горный. Но рано радовались! Там он почувствовал недомогание. Вернулись с температурой под 39–40°. День-два-три — температура держится. Начал подниматься билирубин. В нашей больнице ничего понять не могут. Сделали УЗИ, врач увидел в печени какое-то образование. Созвонились с Новосибом и увезли туда на скорой.
Дальше все как в плохом кино... Муж был госпитализирован в ГНОКБ. Начали обследовать, попутно вливали мощные антибиотики, но температура не падала. Каждые три-четыре часа под 40°. Подтвердилось новообразование на пересаженной печени. Подозрение на онкологию. Сделали биопсию. Неделя... две... температура все держится, антибиотики меняют каждые три-пять дней. Страшно!
Наконец приходят результаты: не рак, туберкулез печени! Пробуют терапию от туберкулеза. Через несколько дней терапии состояние ухудшается настолько, что становится понятно, что пациент умрет от лечения быстрее. Отменяют... Институт туберкулеза не подтвердил диагноз и трижды делал биопсию, собирал консилиумы.
В итоге решили, что в любом случае это не вылечить и 27 января 2016 мужа поставили на очередь на повторную пересадку.
В итоге решили, что в любом случае это не вылечить и 27 января 2016 мужа поставили на очередь на повторную пересадку.
Один из антибиотиков все-таки нормализовал температуру. Перед выпиской мужу установили дренажи и 2 ноября, после двух месяцев в больнице, отпустили домой. Весь 2016 и половину 2017 года муж жил с трубками из живота, из которых желчь вытекала в пакеты. Состояние ухудшалось с каждым месяцем. Эта непонятная гадость сжирала печень, и к началу 2017 года опять вернулись осложнения позднего цирроза. Снова асцит, постоянная желтуха и жуткий зуд, от которого он не мог спать ночами...
29 мая 2017 года была сделана ретрансплантация печени, или, проще говоря, вторая пересадка. Операция длилась более 14 часов, потеря крови была немыслимая — 6 л! Это неудивительно при том уровне тромбоцитов, который был на тот момент. Удивительно, что врачи смогли в таких условиях спасти мужа! Трансплантация печени — сама по себе сложнейшая операция, а за ретрансплантацию вообще очень редко кто берется. Поршенников Иван Анатольевич — просто бог.
В предыдущей печени, кстати, подтвердился туберкулез. Откуда он там взялся? Палочка Коха есть у многих людей, но пока иммунитет у человека хороший, она не развивается. После пересадки донорского органа, когда человек начинает принимать препараты для подавления иммунитета во избежание отторжения, могут быть неожиданности в виде развития каких-либо инфекций. Определить, что печень была с инфекцией, невозможно. И вот нам не повезло!
Со второй трансплантации прошло три года. Дочке Сонечке исполнилось два. Сейчас супруг почти полностью восстановился, чувствует себя хорошо. Планирует выдать младшую дочь замуж.
Я рассказываю эту страшную историю не для того, чтобы нас кто-то жалел или говорил, что мы молодцы. Ни фига мы не молодцы. Эта история про то, как делать не надо!
Что надо сделать?
Сдать кровь на инфекции: ВИЧ, гепатит В, гепатит С. Если у вас нет прививки от гепатита В, то сразу после получения результатов идите в поликлинику и привейтесь. Это бесплатно! Кратность — три раза. Если у вас выявили гепатит или ВИЧ, то не надо думать, что раз ничего не болит, то все хорошо. Не теряйте времени — лечитесь! Идите к инфекционисту по месту жительства. Если у вас уже цирроз, то не опускайте руки! Не надейтесь на местных врачей, ищите ближайшие клиники, где делают трансплантацию, и езжайте туда, взяв с собой ближайшего родственника.
Большое заблуждение думать, что цирроз печени бывает только у алкоголиков, а гепатит — это болезнь наркоманов. На самом деле никто не застрахован. Пути передачи — любые операции: татуаж, стоматология, маникюр. Гепатит В и ВИЧ еще передаются половым путем. По данным ВОЗ, в мире около 257 млн человек живут с хронической инфекцией гепатита В.