Фотопроект: «невидимые» болезни
Авторы фотопроекта — Элли Кашел и Эрика Люпиначи. У обеих в подростковом возрасте были диагностированы хронические заболевания, симптомы которых редко проявляются физически.

У Элли диагностировали болезнь Лайма, а у Эрики — волчанку. Девушки никогда не говорили о своих страхах и трудностях, но решили изменить это. 

Девушки начали говорить о болезнях, чтобы помочь тем, кто справляется с подобными проблемами. Они создали веб-сайт Suffering the Silence, где публикуют портреты людей, которые справляются с хроническими  «невидимыми» болезнями.

«Каждый день я пытаюсь научиться любить тело, которое не могу контролировать. Непредсказуемость —самый болезненный аспект этого заболевания. Я боюсь, что мое тело не даст мне жить той жизнью, которую я хочу, но я решила, что не позволю этому страху управлять собой», — Эрика, системная красная волчанка (хроническое аутоиммунное заболевание, которое может поражать различные органы тела, особенно кожу, суставы, систему кроветворения, почки и центральную нервную систему).

«Важно не только все знать про себя, но и донести всю информацию до своих друзей и семьи. Обмен информацией с моими друзьями и семьей не только о моем состоянии, но и в целом о диабетическом состоянии помог мне нести ответственность не только за себя, но и за всех, кто меня окружает», — Кристиан, диабет 2 типа (заболевание, характеризующееся хронической гипергликемией, развивающейся в результате нарушения взаимодействия инсулина с клетками тканей).

«После диагностирования болезни Крона мне пришлось отказаться от нескольких своих целей. Например, я не могу поступить на военную службу и не могу выступать в качестве музыканта. Это унизительно», — Эван, болезнь Крона (хроническое неспецифическое гранулематозное воспаление желудочно-кишечного тракта, локализующееся почти во всех его отделах: от полости рта до прямой кишкой).

«Существует такая стигма в отношении ВИЧ, из-за него люди автоматически отстраняются от вас. То, что у меня ВИЧ-положительный статус, не означает, что я не могу петь и делать то, что я должен делать. Это не значит, что я не могу встречаться с кем-то, что я не могу любить, это не значит, что я не могу делать ничего из этого. Я все еще человек! Я все еще человек», — Тай, ВИЧ-положительный (медленно прогрессирующее заболевание, вызываемое вирусом иммундофецита человека).

«Такое простое действие, как дыхание, трудно дается людям, живущим с астмой. Поэтому, если сегодня вы хотите дышать, большим подвигом будет спуск по лестнице в метро Нью-Йорка, прогулки по улице, где есть пыльца, смог и многое другое, что мешает дышать. Однажды я услышала: «Жизнь астматика похожа на рыбу без воды», и это очень, очень верно», — Рейша, астма ( хроническое воспаление дыхательных путей).

«90% людей с гемофилией заразились ВИЧ и/или гепатитом С в конце 80-х, начале 90-х из-за кризиса заражения крови, который является одним из самых печальных событий в истории здравоохранения США. Сегодня у нас есть лекарство, чтобы жить вполне нормальной жизнью. Я являюсь частью первого полностью здорового поколения людей с гемофилией! Странно выглядеть и чувствовать себя нормально, но быть частью чего-то очень сложного», — Патрик, гемофилия (наследственное заболевание, которое характеризуется нарушением свертывания крови).

«Я должна защищать себя, особенно в разговорах о моем противоречивом диагнозе. У меня были врачи, которые говорили мне, что у меня психическое расстройство, и мне нужно было найти силы, чтобы сказать им обратное». — Элли, хроническая болезнь Лайма (природно-очаговое заболевание, характеризующееся поражением кожи, суставов, нервной системы, сердца, нередко принимающее хроническое, рецидивирующее течение).

15 июля 2020