В форуме, который проходил 17-19 апреля в Общественной Палате, приняли участие 160 делегатов от 8 до 84 лет из 45 регионов. Для них выступили 74 эксперта в 20 дискуссиях съезда. Отдельная программа в течение всего съезда была организована для детей и подростков — с акцентом на профориентацию и карьерный рост молодых людей с особенностями здоровья.
Делегаты в конце работы съезда приняли резолюцию, составленную по итогам дискуссий форума, комментариев его участников и докладчиков. Резолюцию направят в законотворческие комитеты, органы исполнительной власти и общественные организации.
«В резолюции мы зафиксировали не только основные причины проблем наших подопечных, в том числе, крайне низкий уровень диагностики, неопределенность их правового статуса, низкую осведомленность о заболевании, — но и способы решения этих проблем. Например, через законодательное закрепление роли экспертных благотворительных организаций в лекарственном обеспечении пациентов с орфанными заболеваниями при невозможности проведения оперативной закупки жизненно необходимого лекарственного препарата в установленной срок», — отметила президент фонда «Подсолнух» Ирина Бакрадзе.
