В Москве состоится международный форум «Редкие женщины»

24 апреля в Москве состоится международный форум «Редкие женщины» – событие, которое формирует новую социальную и государственную повестку в сфере поддержки женщин и семей с детьми с редкими (орфанными) заболеваниями. Организаторами выступают АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. Телеканал «Доктор» — информационный партнер мероприятия.

В деловой программе форума примут участие спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран. В рамках деловой программы будет представлен рейтинг стран, основанный на масштабном исследовании уровня поддержки «редких» женщин в мире. Деятельность проекта направлена на выстраивание модели поддержки женщин на государственном уровне. 

Рейтинг поддержки «редких» женщин позволяет по-новому взглянуть на эффективность национальных систем: не только через доступность лечения, но и через влияние на устойчивость семьи и качество жизни женщины. На основе проведенного анализа сформирован прототип «индекса редких женщин» — комплексная оценка, учитывающая государственную политику в сфере редких заболеваний, финансовую поддержку семей, уровень медицины и реабилитации, роль НКО и фондов, а также дополнительные меры поддержки.

Регистрация для онлайн-участников уже открыта на официальном сайте форума. Ожидается, что мероприятие объединит более 5000 участников.