«В первом классе у дочки случайно обнаружили диабет». Личный опыт

Екатерина рассказывает, как ее дочь-первоклассница заболела диабетом первого типа и как они всей семьей учились жить с диагнозом.
«В первом классе у дочки случайно обнаружили диабет». Личный опыт

Привет! У моей дочки диабет первого типа, а также АИТ (тиреоидит Хашимото). Диагноз был поставлен в мае 2017 года.

Что такое диабет для нашей семьи? 

Диабет у Майки мы обнаружили совершенно случайно, когда ей было семь лет. Дочка часто болела ОРВИ в первом классе, и через месяц после очередной то ли ангины, то ли скарлатины мы решили пойти к иммунологу. А для этого заранее сдали анализы кровь / моча. Анализ показал повышенный сахар (16,4 ммоль/л). Мы запаниковали, вызвали скорую и уехали в Морозовскую больницу, где Майке поставили диагноз: диабет первого типа, доклиническая стадия.

В больнице мы практически сразу перевели ее на низкоуглеводную диету, сахар за пару дней снизился. Инсулин ей не назначили, сказав на прощание, что дают нам месяц, а потом «приезжайте подбирать дозы». Но прошел год, Майка все еще обходилась без инсулина — только средиземноморская диета и спорт. 

Расскажу, чем обернулся первый год диабета для нашей семьи.

Диабет — это постоянная тревога, когда настроение и планы подчинены внезапным скачкам сахара.

Диабет — это отсутствие спонтанности: вы не можете больше поехать с ребенком в парк и купить ему на перекус булочку и сок. Нет, для поездки в парк нужно продумать все варианты: «А что, если ребенок проголодается? А если к этому моменту сахар будет высокий? А если низкий?» Нужно приготовить еду на все случаи и взять ее с собой. Аналогично с самолетами, с гостями и т. д.

Диабет — это много разговоров: об анатомии, биохимии и дружбе, о деликатности и здоровом образе жизни, о том, как отвечать, когда тебе предлагают конфету, и что делать, когда внезапно грустно.

Диабет — это деньги. Правильная низкоуглеводная диета с хорошей рыбой, авокадо, орехами, стейками и специальными сладостями без сахара — это дорого. Сенсоры и трансмиттеры для систем непрерывного мониторинга крови, тест-полоски, глюкометры и регулярные анализы — очень дорого. И это было тогда, когда мы еще не кололи инсулин и не купили помпу. С помпой контроль диабета стоит «очень дорого умножить на два».

Диабет — это постоянная попытка разобраться, что и как влияет на сахар, анализ, сопоставление и гипотезы. Весь первый год записан у меня в телефоне практически по минутам — от 100 до 200 пунктов в день. Например: «11:05 — сахар по крови 4.8, по сенсору 4.3, мандарин 50 г. 11:15 — сахар по сенсору 4.9. 11:25 — сахар по сенсору 5.3» и т. д.

Диабет — это фильтр, который многое проясняет. Эта новость неважна для нас, и этот человек для нас неважен, и эти ботинки. О, а вот это важно!

Диабет — удар по перфекционизму. Ты больше не отличник, идеально больше не получается. Каждый день ты ищешь компромисс и учишься жить с этими компромиссами. Дашь много углеводов — вырастет сахар, мало углеводов — кетоны. Угадаешь с углеводами — Майка загрустит, что ей нельзя мороженое.

Диабет — это постоянная неизвестность. Были недели, когда сахар вел себя безобразно. Что это — аллергия на цветение, гормональная перестройка или просто пришло время переходить на инсулин? Мы не знали, врачи не знали. Никто не знал.

Диабет — это искусство покерфейса. Когда какой-нибудь безмозглый доброхот говорит Майке: «Да ну, ерунда, перерастешь» — и ты объясняешь ребенку, что нет, диабет не перерастают, но мы обязательно научимся жить с ним хорошо и счастливо. Когда стрелка на сенсоре вдруг направлена вертикально вверх и сахар растет на единицу в пять минут, а ты улыбаешься и продолжаешь светскую беседу, потому что вот прямо сейчас ты все равно сделать ничего не можешь. Когда тебя трясет после бессонной ночи, но ты приходишь на работу и делаешь лицо.

Диабет — это засыпать и просыпаться с болью в сердце и не давать ей прорываться наружу. Это чистить зубы, работать и смеяться с бетонной плитой на груди. Это беспомощность. Ты можешь убиться, продать почку, эмигрировать, но лекарства, кроме инсулина, пока нет.

И это надежда — постоянная надежда на слово «пока». Ну потому что вдруг изобретут? Ну пожалуйста!

Как мы перешли на инсулин

15 месяцев мы жили без инсулина, но потом вдруг начали шкалить ночные сахара (доходили до 12 после засыпания), а затем перестал падать сахар после еды. И стало ясно, что пора переходить к инсулину, а значит, ставить помпу. Прибавились непрерывные расчеты: если на ужин будет стейк с салатом и конфета, а сахар в данный момент 6.5 и падает со скоростью 0.3 единицы в пять минут, то надо дать 18 г углеводов, плюс столько-то на понижение, и выдержать паузу такую-то. Как итог, вся семья прокачала математику.

Прибавились ночные сигналы мониторинга на низкий сахар, рядом с кроватью поселилась банка с мармеладными мишками. В доме постоянно в наличии двадцать разновидностей штучных сладостей, и мы помним, сколько углеводов в каждой из них (в мармеладном мишке, к примеру, 1,7 г, а в яблочной пастилке — 5 г). В поясной сумке дочки россыпью «Мамба». Страшновато было отпускать ее в школу, но Майка справилась и стала отличницей. На руке — часы, в часах — сахар, в школе на падающем графике подъедает понемногу ништяки.

Первое время в гостях или в кафе было ощущение полной растерянности… Сколько углеводов в этой еде? Что делать? Сейчас прикидываем на глаз и вроде бы часто угадываем, но гарантировать результат невозможно. Временами кажется, что освоились. Временами — что еще учиться и учиться.

Полный провал был на Кипре — мы положили инсулин в холодильник в номере, он замерз и перестал действовать. Поняли мы это не сразу, а после перезаправки помпы, в итоге утром 31 декабря муж ездил по всему острову в поисках «Новорапида». Нашел, купил, пошли праздновать Новый год.

Майка закончила Школу диабета, сделала проект про диабет, победила с ним в районном конкурсе, выступает на волонтерских мероприятиях, посвященных диабету, появлялась даже на телевидении. Катается на лошадях, окончила пятый класс, делает кукол, мечтает организовать кондитерскую низкоуглеводных сладостей.

Муж стал гуру в области диабетических гаджетов и сопутствующего софта, ведет страницу Diapapa на Facebook. А я перед сном гуглю ближайшие заводы по производству инсулина на случай зомби-апокалипсиса. В папке «сахар» на телефоне — больше тысячи заметок.

В целом с инсулином стало проще. Можно есть все, и еда перестала быть врагом, как было в первый год. Майка по-прежнему предпочитает средиземноморскую диету, но не отказывается от пончиков и мороженого.

Стоит отметить, что в Москве социальная защита детей-диабетиков хороша: на Майку платят пенсию, которой хватает как раз на коробку расходников к помпе на месяц, инсулин и тест-полоски бесплатны, а уж сенсоры мы покупаем сами. Увы, пока для нашего здравоохранения ни Omnipod, ни Dexcom (системы мониторинга глюкозы. — Прим. ред.) просто не существуют. Нет такой техники. А хорошая компенсация диабета стоит дорого.

Конечно, мы думали о том, откуда мог взяться диабет у Майки. Скорее всего, это осложнение после нескольких подряд прошедших ангин. Диабетом нельзя заразиться. Просто какие-то вирусы поселяются в том числе и в поджелудочной железе, и собственный иммунитет, убивая вирус, по ошибке начинает считать поджелудочную врагом, уничтожая бета-клетки, в которых производится инсулин. И никто не умеет это остановить.

Диабет страшен тем, что его нельзя предвосхитить или предотвратить. Мы всегда были очень мнительными родителями и на каждый чих сдавали анализы и звали врача. Платного, разумеется, потому что бесплатной медицине мы не доверяли. Но вот так бывает! Никому из врачей даже в голову не пришло сопоставить симптомы и заподозрить у дочки диабет.

Иногда я думаю, что нам крупно повезло попасть в Морозовскую, а не в Тушинскую больницу. В этих двух больницах совершенно разный подход к питанию. В Тушинской мы бы не смогли кормить Майку привезенной из дома едой. Не узнали бы, что сахар можно нормализовать диетой, и сразу оказались бы на инсулине. А так у нас было почти полтора года, чтобы свыкнуться с мыслью о диабете и научиться сначала работать с сахаром с помощью еды и физкультуры и лишь затем добавлять к этому инсулин. Мы входили в эту реку плавно, не спеша. Наверное, нам было легче, чем тем, чьи дети попали в больницу в гипергликемической коме.

Эмоционально первый год мы воспринимали как катастрофу, второй — как подвиг, а третий — как привычку. Со временем мы расслабились и поняли, что диабет — это просто образ жизни. Нашей повседневной жизни.

Читайте также в рубрике «Личный опыт»:

«Я привезла дочь из Америки на лечение в Россию»

«Мой сын — диабетик первого типа, но мы обошлись без инсулина»

«Из-за молока мы четыре года лечимся от клещевой инфекции»

Новости партнеров
предоставил сервис