Здравствуйте! Я Евгения. У нас большая многодетная семья, и все в одночасье очень серьезно заболели.
Как все началось
Летом 2017-го я заметила странные симптомы: воспалились лимфоузлы, заболели нервы, в том числе тройничный и лицевые. Я прошла всех стоматологов — все это отдавало в том числе и в зубы, — но они ничего не нашли. Потом начала сильно кружиться голова: было ощущение, что пытаешься идти в плывущей лодке.
Слух стал падать, появились посторонние звуки в ушах — попала к сурдологу. Там же мне проверили вестибулярный аппарат — поставили рассеянный склероз «под вопросом».
Врачи пытались списать мое недомогание на переживания. Мой старший ребенок — с тяжелым заболеванием (лейкодистрофия), и он на тот момент был в больнице, шли операции, и я, конечно, очень переживала. Но знакомый психотерапевт, которая давно меня знает — работает в хосписе, где наблюдается старший сын, сказала: «Женя, я отлично знаю, когда у тебя истерики, но тут нужно искать что-то другое».
Она же договорилась о консультации с профессором, которая наблюдала моего старшего. Это довольно серьезная врач-невролог. Тогда мы пытались связать мое состояние с состоянием сына: может быть, это какая-то генетика, которая позже выстрелила? Но она сказала: «Нет, это не рассеянный склероз и не генетика… Нужно искать клещевые инфекции любыми неспецифическими анализами». Потому что все специфические стандартные анализы были отрицательными.
Помимо старшего сына, у меня есть трое здоровых детей. С ними тоже начали происходить странности. Например, у самой маленькой девочки, Анюты, вдруг резкая боль в ногах, она падает, плачет, а когда приезжает скорая, уже ничего нет.
Врачи разводят руками и говорят: «Непонятно, ни сыпи, ни воспаления…» Или сын приходил из школы: «Мам, у меня двоится в глазах». Мы бегом к педиатру, он говорил: «Ой, это грозный симптом! Нужно срочно в больницу». Мчимся по скорой в больницу, и вроде как нет ничего, уже и не двоится... И так всегда. Болят ноги — пока добираемся до ортопеда, уже ноги не болят, уже сердце выскакивает. Средняя дочка чаще всех жаловалась: «Мама, сердечко трепыхается». Просто нереально было успеть за сменой симптомов!
Сначала я совершенно не понимала, что происходит. Но когда мне сказали: «Ищи клещевые инфекции», я пришла на форум «Боррелиоз in vivo». Я читала истории людей, и они были как будто с меня написаны! Все симптомы, все странные ощущения в теле, которые невозможно было подтвердить анализами, — все совпадало!
Там же я прочла, что клещевые инфекции передаются через молоко, и поняла, что это про нас. Летом мы отдыхали в своей деревне в Волховском районе Ленинградской области (эндемичный регион) и часто покупали парное молоко с рук. У нас большая многодетная семья, и все в одночасье заболели. Так что я совершенно уверена, что причина заражения — молоко.
Как болели дети
Раньше всех заболела моя средняя дочка Анастасия. Ее укусил клещ еще в 2016-м. Мы отвезли ее в больницу, там хирург изъял клеща, мы его сдали в лабораторию. Анализ клеща на боррелиоз оказался отрицательным, и я забыла об этом — думала, все хорошо. Но вскоре проявилась яркая картина болезни: Стася стала полуаутистом с реактивным артритом, нейрогенным мочевым пузырем, светобоязнью. То есть у нее были все симптомы болезни Лайма, но как я тогда могла подумать при отрицательных анализах об этом?! Ребенок маленький, сам ничего толком не может объяснить, а в поликлиниках нам говорили: «У детей такое бывает. И реактивный артрит бывает».
Стася болела дольше всех, потому что заразилась раньше: ее иммунная система была сильно подбита, поэтому активировался герпес. Клещевые инфекции — очень сильные иммуносупрессоры.
Ей все давалось тяжело. После сна она просыпалась и подолгу плакала, забиваясь в угол, сидела, выла и раскачивалась, и все без причины. Ей нужен был час, наверное, чтобы прийти в себя. Мы обнимали, успокаивали, жалели.
Проходило время, она вдруг превращалась в обычного ребенка и могла даже пойти поиграть во дворе с подружками. В самом тяжелом состоянии у нее была блокада на ЭКГ, началась эпилепсия, судороги. Однажды приступ случился на детской горке, она упала и расколола череп... Это было страшное время!
Если бы я ходила по обычным поликлиникам, я бы никогда не докопалась до правды. Поставить правильный диагноз нам помогли знакомые врачи, которые с детства наблюдают моего старшего ребенка и хорошо знают нашу семью. Они подключили все свои связи, когда мы самостоятельно сдали анализы в Германии и нашли причину, нашли нам специалистов. Но, к сожалению, даже при всем желании никто не брался за лечение.
Про отрицательный анализ клеща я узнала тогда от профессора НИИДИ: «При стрессовом извлечении клеща вполне возможно, что он отдаст все содержимое в кровь, а сам останется чистый».
Все сданные анализы на клещевые инфекции в разных лабораториях Санкт-Петербурга были отрицательными! Лишь один иммуноблот, который нам через знакомых сделали в закрытой лаборатории на специальной установке, показал, что из пяти наших пробирок две все же положительные: у меня и у сына.
Параллельно с этим, не надеясь уже ни на что в родном городе, мы сдали анализы в Германии удаленно. В назначенный день и час медсестра взяла у нас кровь, курьер сразу же забрал пробирки, и самолетом материал тут же вылетел в лабораторию в Германии. Анализы мы оплачивали сами.
Результаты пришли все положительные: была и Bartonella, и Borrelia, и Babesia, и другие клещевые инфекции.
Когда я получила эти немецкие положительные анализы, врачи хосписа помогли договориться о госпитализации детей в НИИ детских инфекций, но увы. У них там опять взяли полный список на «все-все-все», и опять все анализы были отрицательные. Только Степа получил диагноз благодаря первому положительному анализу из российской лаборатории, а девочки так и не получили.
Сыну назначили один антибиотик на месяц, и на все мои вопросы: «А как же цисты боррелий? Будете ли вы назначать тинидазол?» (я к тому времени изучила протоколы лечения) — отводили глаза и говорили: «Тинидазол только при угрозе жизни… А так только если платно. Идите куда хотите…» В результате первые полтора года мы лечились самостоятельно, у нас были какие-то сбережения, бабушки нам помогли. Когда деньги кончились, друзья сделали группу во «ВКонтакте» по сбору средств, я и не знала на тот момент, что так бывает, вообще уже плохо соображала от усталости, безысходности и отчаяния. Благотворительные фонды таким больным, как мы, в основном не помогают, потому что у нас нет официальных диагнозов и рекомендаций для лечения.
На словах врачи признавали болезнь, давали советы, но официально — нет. Допустим, невролог ставит диагноз — болезнь Лайма, а инфекционист пишет: «Наблюдение после укусов клещей». Я спрашиваю: «Сколько наблюдать будем? Все плохо, ЭКГ ухудшается, суставы болят…» А в ответ тишина… Сейчас средняя дочка переходит на домашнее обучение по состоянию здоровья, а анализ отрицательный.
Все говорят: болезнь Лайма — это боррелиоз. Но нет, это целый букет инфекций. У кого только боррелиоз, тот легче излечивается. А у нас еще бартонеллез, про который никто не говорит. Ни в Москве, ни в Питере, нигде в России нельзя сдать анализ на Bartonella, а это тяжелейшая инфекция (не только клещевая), которая вызывает расстройства психики вплоть до шизофрении. В 2017 году почти не было информации о ней, а сейчас куча всего написано и даже на русский язык уже перевели. Но анализа нет, диагноза нет и лечения тоже нет.
Болезнь прогрессировала у всех. У сына проявились тяжелые нейросимптомы. Ответственный, умный, спокойный, уверенный мальчишка, отличник вдруг стал плакать. Не шел на свой любимый кружок, а приходил домой, говорил: «Я не могу. У меня так болит голова!»
Были адские головные боли, двоение в глазах, началось странное поведение. Он плакал: «Мама, что-то происходит, мама, мне плохо, у меня все дрожит!» Представьте: взрослый парень ревет и грызет диван и объяснить ничего не может. У меня до сих пор обои в коридоре обгрызены.
Маленькая дочь Аня тоже болела тяжело. У нее подкашивались ноги, она все время падала. Температура скакала вверх-вниз, до 38,5, без причины, были возвратные лихорадки и ночной пот — подушка вся мокрая, спала бледная, кровь из носа текла... Как и у меня, у нее нарушилась координация, кружилась голова. Встанет у диванчика, положит голову: «Мама, кружится голова». Не могла идти, не могла ехать в машине — сразу рвало. Это все появилось после заражения. И при этом никакого диагноза мы не получили. Доктора смотрели: «Ну не знаю…»
Лечение продолжается
Когда я узнала, что для лечения надо минимум два года пить три антибиотика, я подумала, что так не бывает! Но весь кошмар оказался правдой, а бывает и больше, и дольше, и хуже. Потом мне выдали в аптеке огромную коробку антибиотиков с меня ростом — у меня была просто паника! Я не понимала, как я должна все это скормить детям и потом еще раз прийти за другой коробкой. Только от этого могла поехать крыша.
Лечение комбинированными антибиотиками помогло всем, но некоторые симптомы сохраняются. Особенно изменения были заметны по средней дочке. Ближе к четвертому месяцу лечения начал появляться человечек, который с удовольствием начал играть с детьми, писать прописи, примеры решать, читать стихи. Раньше все это у нее не получалось. Когда она вернулась в садик, воспитатели ее просто не узнали, они были ошарашены!
Еще недавно ребенок был зашуганный, сидел в углу и раскачивался, всех боялся, и вдруг пришла веселая, активная, жизнерадостная девочка. Воспитатели удивлялись: «Как будто одну маску сняли, а другую надели». Сейчас мы продолжаем лечение и по совету невролога перешли на домашнее обучение.
У сына в результате болезни сильно пострадала щитовидка, развился аутоиммунный тиреоидит, гормоны все полетели. В конце лечения все выровнялось, ему стало значительно легче, нервно-психические расстройства ушли. Но сохраняется шум в голове.
Младшей дочери гораздо лучше. Все было хорошо на антибиотиках — она была лучше всех и крепче всех. Но сейчас мы опять иногда не спим, и я вижу ту же самую картину, которая была, но не так ярко. Да, она может бегать и ходить, но голова влажная, нога болит и состояние не очень.
В общем, мы продолжаем лечиться. Уже потрачен не один и не два миллиона, и это бездонная бочка. Я и муж чувствуем себя средненько. Я пью антибиотики, потому что иначе мне не хватает сил дойти даже до школы, чтобы отвезти детей и встретить. Пока мы просто надеемся…
Боррелиоз еще не так давно трудно лечился даже за границей, но сегодня все меняется благодаря одному неожиданному открытию. Последние исследования показали, что с ним может справиться один дешевый аптечный аппарат, который сперва использовали против чесотки, а теперь им «подшивают» алкоголиков.
Поляки постепенно снижали возраст пациентов, наблюдая за большими группами зараженных, и в результате Степан с Анастасией попали в возрастную группу и прошли лечение этим препаратом. Так что я считаю, что боррелиоз будет побежден уже очень скоро и относительно легко. И с остальными клещевыми инфекциями, мы все надеемся, что-нибудь эффективное придумают.
Читайте также в рубрике «Личный опыт»:
