«Мой сын родился на 24-й неделе беременности и выжил». Личный опыт
Привет! Меня зовут Надежда Зимирева, я мама недоношенного ребенка, который родился восемь лет назад на 24-й неделе. Ваня весил 800 г.
Рожденный рано
Раннее рождение сына было для меня неожиданным, подготовиться к этому невозможно. Ваню оценили по шкале Апгар на единицу и сразу забрали в реанимацию. Я его не увидела сразу после родов, и это с самого начала была, конечно, история ожидания. В первый раз я увидела ребенка через три дня после родов, а прикоснулась — через два месяца.
Выхаживали моего ребенка два месяца в реанимации, и еще три недели мы были на втором этапе выхаживания вместе. Пока он лежал в кювезе, я могла лишь раз в неделю приезжать и разговаривать с лечащим врачом.
Самым большим испытанием было ощущение неведения и отсутствия прогнозов, что будет дальше. Мы каждый день на протяжении двух месяцев звонили узнать, жив ли наш сын.
Я была тревожным родителем. Если что-то запоминала из того, что врач мне говорил, то начинала это потом гуглить, и вдруг оказывалось, что названный диагноз находится рядом с «летальным исходом», так что я быстро отказалась от Google. Но в то же время, став матерью недоношенного ребенка, еще не осознавала, насколько тяжелые испытания мне предстоят.
Психологически было трудно привыкнуть к мысли, что твой ребенок будет не таким, как все. Первой эмоцией было горевание. Я оплакивала потерю образа своего идеального ребенка. Он мог бы быть круче всех, умнее, сильнее, талантливее. А мы с мужем вместо этого рассуждали, что лучше, чтобы был сохранен интеллект или физическое развитие? Слепой или глухой? Ходит или говорит? Торг со Вселенной. Это было сложно, очень.
Но это был период, когда я прочувствовала на самом деле, что у меня есть семья, та, которая и в радости, и в горе. Мой муж очень поддержал меня. Это был для нас рубикон. Мы разом повзрослели, это была проверка на все и сразу.
Реабилитация
Никто из врачей никаких прогнозов не давал. Они и не могли предсказать, какие у нас перспективы, потому что каждый недоношенный ребенок развивается своими темпами. Бывает так, что глубоко недоношенные отстраиваются очень хорошо, а дети, рожденные на 34-й неделе, имеют очень тяжелые пороки, связанные с кровоизлиянием в головной мозг, и, как следствие, диагноз ДЦП к году.
Врачи спасли Ване зрение. Если бы немного помедлили, он бы не смог увидеть этот мир.
У недоношенных детей часто встречается ретинопатия — неправильный рост сосудов сетчатки. Без операции в случае неправильного роста сосудов ребенку грозит слепота. К счастью, Ване вовремя сделали операции. Вскоре после рождения ему провели криокоагуляцию (прошлый век, никто уже так не делает) — холодом замораживали сетчатку. Сын был такой маленький, что хирург не рискнул сразу оперировать лазером. А вот вторую операцию сделали уже лазером.
Страхи были постоянные. Страхи остались и сейчас, спустя восемь лет. Потому что в родительстве вообще много переживаний, на каждом этапе развития что-то может пойти не так.
Это я сейчас знаю, что в случае с недоношенным ребенком очень важен первый год жизни. Как только вы получите своего ребенка на руки после реанимации, в первые месяцы надо активно работать. Это самое благодарное время для реабилитации.
В мое время, восемь лет назад, помогать и подсказывать было некому. Семья оказывалась один на один с этой ситуацией. В поликлинике таких детей педиатры видят один-два раза за всю свою практику. Реабилитация была постоянная, но действовали методом проб и ошибок. Что я могу посоветовать тем, кто с этим столкнется? Самое важное — найти специалистов, которым вы будете доверять. Очень важно быть в тандеме, помогать друг другу. Когда врач видит ребенка раз в месяц, а то и реже, он не замечает каждодневных изменений, как родители. И важно быть в этом деле партнерами.
Сами методики очень индивидуальны. Невролог на вопрос «Какая реабилитация нам подойдет?» ответил: «Пробуйте». Каждому пациенту у него подошло что-то свое.
Наши успехи
Ванино развитие шло постепенно, не скачкообразно. Когда он наконец перевернулся, ему было девять месяцев. Мы выдохнули: «Ну наконец-то!» Ходить он начал в год и девять месяцев. Нам казалось, что это главное достижение! Мы, как многие родители, думали, что ходьба – веха, после которой закончатся наши мучения, это будет конец реабилитации. Но потом оказалось, что ходьба не такая, как надо, мы расслабились не вовремя, и потом ходьбу пришлось корректировать. Оказалось, что есть координационные нарушения.
Ваня не говорил до трех с половиной лет, то есть были вопросы по психоэмоциональному состоянию. Мы занимались с логопедом, тифлопедагогом, иппотерапевтом, и многими другими. И Ваня развивался — своими темпами.
В детский сад мы пошли в четыре с половиной года в спецгруппу для детей по зрению. Я его записала в такую группу, где было всего девять человек по списку, а ходило еще меньше. Там были прекрасные воспитатели. До этого он был как Маугли, а в детском саду его социализировали. Это было очень важное наше достижение. До этого, находясь все время со мной, он тоже был социальным существом, ему очень нравились дети, он хотел с ними общаться, но не умел.
Сейчас он ходит в школу. Сначала мы не рискнули его отдать в государственную, потому что в Беларуси в начальной школе это норма — классы по 30, а то и по 40 человек. Но сейчас мы приняли решение социализировать его по полной — идем во второй класс обычной школы, посмотрим, что из этого выйдет. В этом году мы стали отпускать ребенка одного на детскую площадку. То есть все навыки, которые обычный ребенок осваивает в своем возрасте, в нашем случае достигаются через несколько лет. Я думаю, еще и за счет тревожности родителей это происходит. Он нам достался слишком большой кровью, и мы его гиперопекаем.
Ване восемь лет, но мы постоянно живем в ожидании подвоха. Вот он уже вроде и во второй класс пошел в обычную школу, о чем мы даже не мечтали, а мы порой с мужем удивляемся: «Ого, он оказывается, говорит!»
Мы до сих пор не верим, что наш ребенок очень хорошо отстроился. Интеллектуально — вообще вопросов нету, а физически — ну худой слегка, может упасть, если толкнут, ну с кем не бывает?
Ранние роды — это психологическая травма
На самом деле тот шок, который испытывает родитель при рождении такого ребенка (если с семьей не работает грамотный психолог с самого начала), имеет отдаленные последствия — эта травма будет все равно напоминать о себе. Постоянно будешь возвращаться к этому и думать: «Тогда все было так плохо, что же ты теперь удивляешься?» Эта мысль бывает ответом на любую проблему, которая вообще-то может быть у любого здорового ребенка. Не всегда все идет гладко, не всегда ребенок может подружиться на площадке с другим мальчиком, а ты начинаешь оценивать: «Он не умеет дружить, потому что он неврологически не такой, как остальные». И постоянно находишь оправдания, хотя я думаю, это неправильно. Мы работаем над собой.
Каково быть мамой недоношенного ребенка? Ну, это интересный опыт. Когда это произошло, мне казалось, что жизнь для меня кончена. Я потеряла смысл. Все, что было до этого: моя работа, общение, друзья — казались вообще ерундой. Вот мои ровесники реанимируют ребенка длиной 30 см, и он выживает — вот эти люди не зря едят свой хлеб. Я смотрела на медиков, смотрела на свою жизнь и не понимала, чем я занималась на своей гуманитарной работе.
Передо мной маячило, что у меня будет ребенок с инвалидностью. Так оно, кстати, и получилось, хотя наша инвалидность малозаметная, но она есть. Занимаясь постоянной реабилитацией ребенка, я не смогла бы работать по 8 часов в день. И так получилось, что, по счастливой случайности, в конце 2016 года мы, мамы недоношенных детей, объединились. Юлия Викторовна Рожко, которая была Ваниным лечащим врачом на втором этапе выхаживания, добавила контакты около 100 таких мам из своей записной книжки в один чат, и мы стали общаться. Слово за слово, и мы поняли, что нам нужна организация, чтобы мы могли делать что-то друг для друга, а самое главное — для молодых родителей, у которых только недавно родился недоношенный ребенок.
Так у нас появилось Республиканское общественное объединение родителей недоношенных детей «Рано» — это белорусская организация, которая за все время существования объединила несколько тысяч семей.
Оглядываясь назад, я дала бы себе совет: не закрываться в себе. Потому что первое, что я сделала, когда родила Ваню, — сменила номер телефона. При первом звонке мужу после родов я попросила его купить мне новую симку. После этого я сделала звонки родителям, лучшей подруге, и на этом все. О том, что у меня недоношенный ребенок, мое окружение узнало через два года, когда я в Facebook об этом написала. Это, наверное, и было началом принятия того, что со мной произошло. Теперь я знаю, что не надо стесняться просить помощи у людей. Информация и психологическая поддержка — это очень важно на самом первом этапе. Я, например, не знала, что нужно поддерживать лактацию, пока малыш лежит в реанимации.
Сохранение грудного молока — это самое важное, что может сделать мама недоношенного ребенка.
Конечно, надо верить в лучшее, но вера должна подкрепляться ежедневной работой. И не нужно забывать про себя. Если жить исключительно жизнью ребенка, это приведет к выгоранию, не остается ресурса ставить его на ноги, а про вкус вашей жизни я вообще молчу. Поэтому кислородную маску нужно надевать сначала на себя. Я очень надеюсь, что моя история кому-то поможет.
Читайте также в рубрике «Личный опыт»:
«16 лет с диагнозом бесплодие и шесть попыток ЭКО»