«Можно быть счастливым человеком и в инвалидной коляске». Личный опыт
Привет, я Ольга! С раннего возраста я занималась спортом и редко болела, но внезапно в 15 лет все изменилось и мне пришлось освоить инвалидную коляску.
Моя история о том, почему я не хожу. Сразу оговорюсь: не было никаких драматических событий. Обычная жизнь, которая в один момент перевернулась с ног на голову.
В 15 лет меня парализовало
Итак, мне почти 15 лет, я активистка. Остается месяц до первого серьезного юбилея, и я вся в предвкушении. Собираюсь позвать подружек в кафе и отпраздновать «по-взрослому».
Неожиданно начинает болеть спина. Родители особого внимания не обращают, советуют приложить грелку… Показывают урологу, который говорит, что с почками все в порядке. На этом все.
Оглядываясь назад, я понимаю, что нужно было объяснять, что мне очень плохо. Но с детства меня приучали терпеть. И я терпела. Шли дни, боль становилась невыносимой, а подняться на пятый этаж домой было настоящим испытанием.
Почти через неделю, поднимаясь по лестнице в школе, я почувствовала, как меня пронзает дикая, нестерпимая боль. Ощущение было такое, что мне одновременно рвут 100 зубов без анестезии! Не помню, как дошла до раздевалки. Я металась по ней, плакала и просила мне помочь. Одноклассницы сбились в кучку и испуганно на меня смотрели. Никто не понимал, что со мной происходит и как мне помочь.
Кто-то вызвал скорую, позвонили маме. Я доковыляла до учительской, где мне мерили температуру, а я плакала, умоляла помочь и еле стояла на ногах. Раньше скорой прибежала испуганная и заплаканная мама. Подхватила меня, а я собрала всю волю в кулак и перестала плакать, чтобы не пугать ее еще больше. Приезжает скорая, и захожу в нее на своих ногах. Из скорой меня уже доставали на носилках. Самостоятельно встать я не могла, ноги уже не шевелились…
Мы приехали в реанимацию. Было так плохо, что казалось, я умираю. И я просто сказала маме: «Кажется, меня парализовало». Но в тот момент мы даже не осознали, что случилось.
В реанимации я осталась одна. Маму не пускали, но я сказала, что буду есть только из маминых рук, и тогда над нами сжалились и разрешили ей меня покормить. Забежала заплаканная мама с тарелкой супа, который я так и не съела, но само ее присутствие меня успокаивало. А потом я осталась совсем одна. Ко мне приставили старенькую бабушку, которая через пять минут захрапела. Я лежала, и меня трясло. Было страшно и холодно. Ужасно все замлело, а повернуться или просто приподнять голову я не могла. Боль пронизывала насквозь. Но перевернуться хотелось ужасно. И корчась от боли, цепляясь за изголовье кровати, я смогла это сделать. Для меня это было маленькой победой.
Диагноз поставили не сразу
На следующее утро нас с мамой повезли в детскую республиканскую больницу. До меня туда попали две девочки с диагнозом «воспаление спинного мозга». Врачи, видимо, решили, где две, там и три, и поставили мне тот же диагноз. Потянулись долгие больничные дни. Боль постепенно уменьшалась, но сидеть я не могла. Мама обстригла мне мои длинные волосы, и получилось подобие кривого каре, но все это было совсем неважно.
Я лежала, смотрела в потолок и не задумывалась над тем, что со мной произошло. Я не верила, что это надолго, не понимала, что это на всю жизнь. Мне казалось, сейчас потерплю — и все станет как прежде. Надо только потерпеть. Я не жаловалась, не ныла, не плакала. Улыбалась всем медикам, а они удивлялись моему оптимизму.
В Витебске у нас было много родственников, и они окружили нас с мамой заботой. В больнице мы подружились с теми двумя девочками, которые попали раньше меня. В родном городе на предприятиях родителей и в моей школе нам собрали деньги, школьники писали мне письма со словами поддержки, и, казалось, я не могу их подвести и расклеиться.
Только один момент выбил из колеи — меня лечили гормонами. Говорили, что так нужно. Мы слушались и принимали. Родственники приносили много домашней еды, и я ела и ела, а через месяц мама удивленно сказала мне, что я поправилась. Я даже обрадовалась, потому что всю жизнь была щепкой. Но когда мама дала мне зеркало, на меня смотрел хомяк с огромными безобразными щеками. Я убрала зеркало и сказала маме больше мне его не показывать.
Примерно через месяц на левой ноге у меня начал шевелиться палец. Мне казалось, что это мелочь, но врачи очень радовались, а я не понимала почему. Примерно в это же время мне наконец сделали МРТ, и врачи засомневались в правильности диагноза. Нас направили на лечение в Минск.
В Минске мы попали в нейрохирургический институт, где в основном лежали взрослые с опухолями мозга. Насмотрелись мы тогда с мамой всякого, даже сейчас вспоминать жутко. Врачи направили на ангиографию, где наконец точно определили, что у меня мальформация на спинном мозге. Другими словами, это дефективный сосуд, который однажды рвется и происходит кровоизлияние. Неизвестно, что провоцирует этот разрыв и можно ли его избежать. У меня сложилось так… Возможно, поставь врачи мне правильный диагноз сразу, течение болезни было бы другим. Но думать об этом сейчас бесполезно.
Когда я смогла сесть, это было счастье!
Нейрохирурги предложили мне операцию, но сразу оговорились, что никакого положительного результата они не гарантируют. Я же была счастлива: казалось, что вот сейчас меня разрежут, сделают что нужно, и я снова буду бегать. Поэтому на операцию мы согласились не раздумывая. Она длилась больше трех часов, и когда я отошла от наркоза, то моему разочарованию не было предела.
Мало того что ноги не шевелились, так и вернулась ужасная боль, которая к тому моменту отступила! Она увеличилась в несколько раз — я не находила себе места и все время плакала от бессилия! Я не могла лежать, спать, есть… Мамочка была рядом, но помочь ничем не могла. Обезболивающие не помогали. Этот ад длился десять дней, пока мне не сняли швы. Я не знаю, что это было и почему такая реакция, но после этого я снова могла жить.
Вскоре мне заказали ортопедический корсет с вшитыми железными пластинами и разрешили в нем недолго сидеть. Господи, через четыре месяца я могла сесть, какое же это было счастье! Меня шатало во все стороны, голова кружилась и уплывала, но я была счастлива.
Через какое-то время меня спустили на другой этаж, где я должна была реабилитироваться. Там не было никаких тренажеров — только шведская стенка, апатичные тренеры ЛФК и ходунки. Мне выдали железные сапоги и поставили в эти ходунки. Выглядело это так себе. Я в этих сапогах, корсете, тренер ЛФК держит меня за пеленку, обмотанную вокруг поясницы, но зато я стояла. А вскоре наступило долгожданное событие: после полугода жизни в больницах мы наконец поехали домой.
С тех пор месяц мы проводили дома, месяц — в больнице. Все свои силы направили на тренировки. Дома папа сделал мне ходунки, а еще я получила коляску. Страшную, убогую, но могла сама поехать и сделать себе чай! Радовалась коляске и какой-никакой самостоятельности.
Родители работали, и я начала оставаться одна. Ко мне приходили учителя из моей школы, за что им огромное спасибо! Они сделали все, чтобы я могла нормально учиться дома. Не забыли, не бросили. Они даже на выпускной меня упорно звали. Но для меня это было нереально: я стеснялась себя, коляски. Представляла, какие они там будут все красивые, нарядные, а я — в коляске.
Учитель физики пугал, что в день выпускного они придут и спустят меня с пятого этажа, поэтому я перестраховалась и сбежала в деревню. Конечно, мне было больно. Хотелось быть беззаботной, выбирать наряды, бегать на свидания, а не напяливать железные сапоги два раза в день и пытаться сделать пару кривых шагов. Но я старалась не впадать в уныние и никогда никому не жаловалась. Только просила родителей, если мы ехали куда-то на поезд, покупать билет на ночной рейс, чтобы меня никто не видел.
Я приняла и полюбила себя
В тот период в моей жизни были только больницы и тренировки. Папа держал мои непослушные ноги и говорил: «Представь, что ты шевелишь ими». Как же меня это бесило! Я не понимала, как это можно представить. Злилась, но делала. Понемногу появились движения. Недостаточные для нормальной ходьбы, но хватало для того, чтобы передвигаться по комнате с ходунками короткое время.
День был расписан: занятия, уроки, снова тренировки. А вечером обессиленная я лежала в кровати и мечтала, как я бегаю, танцую, просто иду по траве. Я никак не могла принять тот факт, что это все, больше ходить я не смогу. Снова и снова становилась в ходунки и тренировалась, а параллельно думала, как жить дальше.
Случайно узнала, что в Москве есть институт, где принимают людей с инвалидностью, узнала о факультетах и твердо решила поступать туда. Правда, для этого год пришлось просидеть дома, потому что на колясках можно было поступать не каждый год. А чтобы не терять даром это время, я решила попробовать позаниматься танцами на колясках.
В Минске уже тогда была великолепная база для тренировок. Уютные домики, где небольшими группами жили такие же колясочники, как я. У нас были суперпрофессиональные тренеры, победители европейских и мировых соревнований по танцам на колясках, а главное — я первый раз с момента, когда перестала ходить, отправилась куда-то одна.
Мне было безумно все интересно и ново. Все, кто принимал участие в сборах, дежурили на кухне и готовили на всех еду, убирали свои домики, утром вставали на зарядку. Были, конечно, и тяжелые тренировки, после которых я засыпала, порой не успев раздеться, разговоры с классными ребятами за чашкой вкусного чая — все это было так странно и так прекрасно!
Тогда я почувствовала, что можно быть счастливым человеком и в коляске. Радоваться новому дню, строить отношения, мечтать, просто жить. Это был переломный момент в моей жизни — в принятии себя, своего нового положения. И сейчас я уверена, что это лучший способ реабилитации.
Прямо со сборов из Минска я уехала в Москву, где благополучно поступила, получила образование, вышла замуж. Там началась моя самостоятельная, взрослая жизнь со своими трудностями, сложностями, радостями. Было много хорошего и разного, но главное — я уже нисколько не стеснялась себя. Спокойно появлялась на улице и встречалась с новыми людьми. Я приняла и полюбила себя. И сейчас люблю свою жизнь со всеми ее серпантинами.
Читайте также в рубрике «Личный опыт»: