II Всероссийский съезд пациентов с нарушениями иммунитета пройдет 26–28 апреля 2021 года.
Организатор форума — благотворительный фонд «Подсолнух» при поддержке Национальной ассоциации экспертов в области первичных иммунодефицитов, Российской ассоциации аллергологов и клинических иммунологов, Всероссийского союза пациентов, «Общероссийского народного фронта».
Съезд приглашает к участию пациентов с нарушениями иммунитета со всей России, ведущих медицинских специалистов в области иммунологии, представителей сообществ пациентов, юристов, практикующих в сфере медицинского права, психологов, работающих с людьми, страдающими тяжелыми заболеваниями.
Многие сессии форума будут интересны широкой общественности, так как затрагивают вопросы льготного лекарственного обеспечения, прав пациентов, вопросы иммунологии, перспективы генной терапии и связанные с ней этические вызовы.
В день открытия состоится ключевое мероприятие — круглый стол «Качество жизни пациентов с врожденными нарушениями иммунитета: от диагностики к полноценной самореализации». На нем будут обсуждаться вопросы неонатального скрининга, обострившуюся в последнее время проблему обеспечения препаратом «Иммуноглобулин», особенности проведения трансплантации гемопоэтических стволовых клеток, другие актуальные вопросы для пациентов с нарушениями иммунитета.
Участники дискуссии:
- И. В. Бакрадзе, президент благотворительного фонда «Подсолнух», член экспертного совета Государственной думы РФ по редким заболеваниям;
- Н. И. Ильина, член экспертного совета фонда «Подсолнух», заместитель директора по клинической работе клиники «Институт иммунологии» ФМБА России, профессор;
- В. И. Круглый, член комитета Совета Федерации по социальной политике, представитель правительства Орловской области;
- Т. В. Латышева, член экспертного совета фонда «Подсолнух», руководитель отделений иммунопатологии и интенсивной терапии клиники «Институт иммунологии» ФМБА России, анестезиолог-реаниматолог высшей категории, заслуженный врач России, профессор;
- Д. А. Морозов, председатель комитета Государственной думы РФ по охране здоровья, заведующий кафедрой детской хирургии и урологии-андрологии Первого Московского государственного медицинского университета им. Сеченова, профессор;
- А. Г. Румянцев, почетный член экспертного совета фонда «Подсолнух», президент НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Минздрава России (Москва), профессор, академик РАН;
- О. О. Салагай, заместитель министра здравоохранения России;
- А. Л. Хохряков, заместитель генерального директора по медицинской деятельности ФГБУ «Росплазма ФМБА России»;
- А. Ю. Щербина, член экспертного фонда «Подсолнух», заместитель директора Института гематологии, иммунологии и клеточных технологий, заведующая отделением иммунологии НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, врач-педиатр, профессор.
За три дня работы съезда предполагается обсудить вопросы правового статуса пациентов, их эффективной маршрутизации, эмоционального благополучия. Будут подведены итоги конкурса «Лучшие пациентские практики» и награждены победители.
Широкой общественности может быть интересно выступление главного внештатного детского аллерголога-иммунолога минздрава Московской области, профессора, доктора медицинских наук А. П. Продеуса на тему «Как распознать сбой иммунитета?», а также доклад эксперта лаборатории Genetico Н. В. Ветровой о том, как проводится анализ в генетической лаборатории и что необходимо знать пациенту.
Одна из самых актуальных дискуссий развернется в рамках сессии «Клеточные технологии» 28 апреля. Ожидается заочное участие американского биолога, возглавляющего Центр эмбриональной клеточной и генной терапии при Орегонском университете науки и здоровья в Портленде Шухрата Миталипова. Он автор многих исследований в области ядерной трансплантации, в 2013 году Миталипов назван журналом Nature «вождем клонирования». Тема его выступления — «Принципы и стратегия терапии наследственных генетических заболеваний». Дискуссию поддержит профессор А. Ю. Щербина с докладом «Клеточные технологии в лечении врожденных дефектов иммунитета».
Для участия в съезде нужно зарегистрироваться.
