«10 лет я жила с ВИЧ, пока не подкрался СПИД». Личный опыт

«Год назад я умирала, исчезала на глазах». 34-летняя Виктория из Самары рассказала, как прошла путь от отрицания и отчаяния до терапии.
«10 лет я жила с ВИЧ, пока не подкрался СПИД». Личный опыт

Виктория поделилась своей историей на условиях анонимности. Вместо фотографий — лысый котик, потому что именно с ним ассоциирует себя героиня. Почему? Читайте до конца и узнаете.

Заражение

Десять лет назад я узнала о том, что я ВИЧ+. Я не принимала лечение и в один день оказалась в стадии глубокого СПИДа: на грани жизни и смерти.

Я всегда думала, что ВИЧ не может быть у тех, кто не принимал наркотики, не сидел в тюрьме, не вел сексуально распущенный образ жизни. Эти предрассудки и заблуждения чуть меня не сгубили.

ВИЧ/СПИД может быть у каждого человека, даже самого хорошего, порядочного, богобоязненного, и никто не застрахован. Предохраняйтесь!

Мне было слегка за 20, когда я закончила университет и нашла чудесную первую работу. Однажды на пороге офиса появился он! 40-летний мужчина в костюме, галстуке и с уложенными гелем волосами пришел на встречу к нашему боссу. Мое сердечко екнуло, и понеслось: огромные букеты курьеры приносили через день, сообщения с намеками, милые беседы по телефону, ухаживания, путешествия, любовь. Спустя несколько месяцев я уже жила у него. Конечно, он быстро предложил отказаться от презервативов. Я согласилась.

Я была влюблена, молода и думала, что это на всю жизнь. Где-то через год отношения стали портиться: он отстранялся, произносил странные фразы, как будто хотел, чтобы я что-то поняла. В 2009 году перед косметической процедурой я пошла собирать анализы, и тут гром среди ясного неба — у меня находят ВИЧ! Мне 24 года. Я несколько дней не знала, как поднять эту тему. Потом набралась смелости и сказала про анализы... По его остервенелому взгляду я поняла: он знал! Я села на пол и спросила: что мы теперь будем делать?! Он сказал: «А при чем тут мы? Каждый сам отвечает за свой выбор!» Вскоре мы расстались. И я осталась одна, наедине со своими проблемами и диагнозом.

Десять лет отрицания

Когда я приехала в СПИД-центр нашего провинциального городка, уже на входе поняла: я в аду. В коридоре было много маргинального народа. Многие из них имеют стандартный набор так называемых неблагополучных заболеваний: у кого-то туберкулез, у кого-то гепатит, еще и асцит... Кто-то приходит в наручниках в сопровождении полиции. Процедура заполнения документов была ужасной, я никогда не отвечала на вопрос, сидела ли я в тюрьме... Я вышла и не возвращалась туда еще четыре с половиной года.

В 2013 году я собрала волю в кулак и пошла в больничку. Проявлений болезни не было, но, как сознательный пациент, решила, что хватит слезы лить, надо лечиться. После анализов врач сказал, что лечение мне не требуется и мы будем продолжать наблюдение. Это было фатальной ошибкой! Лечение надо начинать сразу, это обеспечит полноценную жизнь и минимум проблем. Но я находилась в стадии отрицания.

С 2013-го по 2019-й я ни разу не появилась в СПИД-центре и ни разу ни с кем не обсуждала свою боль. Я решила, что все это не для меня, что я не смогу ходить в этот «спидозник», что лучше проживу то время, которое мне отведено, на максимуме

Так и жила: строила карьеру, путешествовала, занималась спортом, много училась, прекрасно выглядела. Мое радостное существование продлилось десять лет с момента заражения. Мне казалось, что я не болею вовсе, ничем, вообще! Последний ОРВИ остался в далеком 2013 году, не было никаких недомоганий, по сути, я даже не уставала. И меня это не настораживало.

СПИД подкрался незаметно

В голове был простой план: первая затяжная простуда, первое резкое похудение — и мы бежим в СПИД-центр. Но я не угадала! Все это пришло вместе в одну страшную неделю летом 2019-го. Я стала очень уставать, просто смертельно, это длилось несколько дней. А ведь я только устроилась в крутую столичную компанию на работу, моя личная жизнь набирала обороты, я порхала и сияла, и вдруг.... Через неделю во рту появился белый налет, душу сковало холодом. В левом ухе появился звон — назойливый такой, но, если покрутить головой, проходит. К концу этой недели весы показали –4,5 кг. Появился кандидоз.

В субботу я увидела, что кожа на сгибах, на руках и ногах висит как у старушки. Когда это случилось?! Сквозь звон в мозгу пришли панические мысли: нужно пить больше воды, нужно встать и намазаться кремом, но сил нет! В один из дней я встала, собралась на работу, села в коридоре и поняла, что я не могу. Я все, я закончилась. Звон в ушах стал нестерпимым, сердце билось так, как будто у меня тяжелая физическая нагрузка. Мне было тяжело сидеть. Я отпросилась на работе и вызвала скорую. Когда легла, почувствовала что-то страшное: кровь пульсировала везде, губы и слизистые в носу горели. Я быстро дышала, мне было тяжело открыть глаза, но мозг работал... В голове крутились миллионы мыслей, и я чувствовала, что умираю, прямо сейчас и прямо здесь. Отчетливо понимала, как мое состояние ухудшается с каждой минутой, что я не простилась с мамой, что даже не успела понять, что моя жизнь подошла к концу. Меня привезли в больницу, подключили капельницу, взяли срочно анализы, и в этот день я уже не проснулась.

На следующий день мне было тяжело даже сидеть. Чтобы нормально дышать, нужно было сосредоточиться. Вдох, выдох. По телу на сгибах появились фиолетовые пятна — трупные

С меня слезала кожа: стоит провести по рукам, ногам, как она скатывается в шарики. Белая больничная подушка была вся в волосах. Проводить по волосам — плохая идея, они остаются в руках. Я посмотрела в зеркало и поняла, что я — скелет, обтянутый кожей, с огромными глазами и горящими красно-бордовыми губами.

К вечеру пришел врач. Я сказала, что у меня явное ухудшение на фоне ВИЧ, он назначал КТ, МРТ, посмотрел результаты анализа крови, сказал: ждем приглашения из СПИД-центра, пока снимаем симптоматику. Но я не могла ждать «приглашения», отправилась в СПИД-центр сама. Там мне радостно сообщили, что мой по прописке врач ушла в отпуск на месяц. Я сказала, что ждать не могу. Под вечер мне выдали список «подготовки к приему АРВТ». Мне предстояло посетить психолога, фтизиатра и начать пить профилактику.

От иммунной системы осталось семь клеток

Вечером того же дня я лежала в палате. Съесть я ничего не могла, поскольку еда больше не переваривалась и мне становилось только дурно. Я смотрела в окно и думала: как же так? Еще неделю назад я бегала утром, работала, писала диссертацию, гуляла с собакой, налегала на железо в спортзале, а сейчас я не могу сесть, чтобы не чувствовать пульсирование во всем теле и одышку. С колоссальными усилиями я дошла до заведующей и сказала, что мне нужна антиретровирусная терапия, ждать больше не могу, умираю.

Анализ в базе показал, что у меня осталось семь клеток СД4. Семь штук! Дальше я слышала только визг врача, что мне конец, что у меня сгнил мозг, что я умру от ЦМВ (цитомегаловирусная инфекция), что я все «просрала» — она с таким остервенением визжала, что я бы подумала, что от моей смерти зависит ее премирование. Я пыталась быть в конструктиве, задать вопросы, но она не отвечала и в результате я просто ушла.

Я сидела в парке перед центром и плакала. Потом я вызвала такси и поехала домой. Если все бесполезно, то я хочу умереть дома

Всю субботу я провалялась дома. Состояние странное: делать ничего не можешь, но мозг судорожно работает. Мысли миллионами проносились в моей голове от глобальных «в чем был смысл моей яркой, но короткой жизни?» до банальных «зачем я купила столько масок для лица, если даже не успеваю ими попользоваться, и что будет с моими вещами, когда я умру?».

В воскресенье я проснулась к обеду со стойким ощущением, что я еще здесь! Полусидя-полулежа пила кофе и продумывала план. Собрала вещи, милые штуковины, которые возила с собой в многочисленные командировки, пузыречки, косметику, надела новое яркое платье и вернулась в стационар. Там до вечера я читала свои анализы и записывала в телефон пошаговый план на случай, если мой мозг и правда сгнил и я резко потеряюсь в пространстве. План внушил мне спокойствие, и я безмятежно уснула. Утром в понедельник после процедур помчалась в СПИД-центр проходить врачей. По пути в палату я купила все препараты для профилактики. Так началась моя подготовка к терапии.

Нет — безысходности, да — лечению!

От лекарств начало бомбить. Я просыпалась ночью от ощущения полного обезвоживания, вставала попить и, шатаясь, с трудом шла на кухню, мне было сложно попасть в дверной проем. Все это великолепие сопровождалось приступом тревоги и тошноты, сводило ноги. Так продолжалось все три недели с момента начала. Появился стандартный ритуал: я просыпалась около двух ночи и шла в ванную, где просто сидела под теплой проточной водой, накинув на голову полотенчико. Герпес второго типа не закрывался, а просто медленно подтекал коричневой — коричневой, Карл! — кровью. Мне было жутко от мысли, что мой организм не выдержит начала терапии, что же со мной будет? Вспомнились все предрассудки, что терапия токсична, но признаюсь честно, если бы мне в тот момент уже выдали препараты, я бы начала их пить, я не стала бы ждать, потому что каждый новый день был страшнее предыдущего.

В целом я провела десять дней в больничке, а потом снова вышла на работу. Смесь отваги и слабоумия тащила меня в привычную мою такую яркую жизнь. В тот момент мне казалось, что если я сейчас не встану, то потом уже и не смогу. Никто из моих коллег не знает, но в течение дня на работе я несколько раз была близка к тому, чтобы потерять сознание.

Мои знакомые ВИЧ+ говорили мне, что я безумна и с такими клетками я должна лежать в стационаре. Меня эта мысль пугала и буквально заставляла вставать с кровати, дивана, выходить из дома, гулять от лавочки к лавочке, но только не стационар! По мне это равносильно попаданию в ад

В прошлом сентябре я наконец встретилась со своим врачом, которая была в отпуске. Она озвучила мне план лечения и составила мою первую в жизни схему. Ни криков, ни обвинений, ни критики. Она очень спокойно предупредила меня, что сейчас от того, как четко я буду принимать все препараты, зависит моя жизнь. Я была счастлива и почувствовала, как гора свалилась с моих плеч. У нас есть план — безысходности нет!

Лиха беда начало

За 40 дней приема терапии клетки с семи поднялись до 148! Иммунитет мощно запустился, и это было очень тяжко: горели лицо и уши, я вся покрылась сыпью, подкралось гриппоподобное состояние. Горло обложило полностью, температура начала ездить туда-сюда от 35 до 38 в течение дня. Утром я ехала на работу, где могла только сидеть. Стоять более десяти минут было тяжело: у меня тряслись ноги, температура менялась, знобило, печеночный чес раздирал кожу. К аллергической сыпи добавился герпес в большом количестве, появился герпес третьего типа и по телу разошлись мелкие везикулы. Страшное происходило с глазами, они страшно чесались: я просыпалась, похожей на вампира, то один, то другой глаз наливался красным. Я впервые узнала, что такое отеки. Вечером я сразу ложилась в кровать и засыпала.

Я, признаться, ждала жути, ведь вирусная нагрузка 262 000 и вся эта вирусячая братия начала умирать. Вскоре мне поменяли препараты, и, судя по анализам, моя печень одумалась и осталась со мной, горечь, желтушность ушли, как и тошнота. Никто, кроме моего врача, не знал о моей болезни и терапии. ВИЧ-инфицированный человечек ничем внешне не отличается от отрицательного, в моем случае даже в стадии глубокого СПИДа.

Вы никогда не поймете, что у этой милой жизнерадостной девчонки, что едет с вами в метро, уплетает пасту с креветками в ресторане или сидит с вами на совещании и разносит в пух и прах ваш отчет, — СПИД. Внутри нее идет борьба, терапия против вируса, а в душе дикий ужас оттого, что этот день может быть последним

Было несколько месяцев, когда я шла по улице и буквально задыхалась — так мне было тяжело. Иногда я просто про себя повторяла: «Держись!» Но никто ничего не понял. Я успела закончить второе высшее, защититься, я работаю, перешла работать в другой филиал, сейчас даже на спорт хожу.

Год назад у меня наконец появился аппетит. Температура установилась на 36,6 и перестала блуждать. Следующим этапом перестали выпадать волосы, появились новые, короткие и тонкие, но появились. Вес стал прибавляться. Кожа хоть и сыпалась, но уже меньше чесалась, пятна стали проходить. Герпес второго типа зажил полностью, герпес третьего типа тоже схватился, но розовые пятна у меня и по сей день и чувствительность нарушена по правому боку. Герпесный волчок укусил за бочок.

Год на терапии

Впервые я почувствовала себя человеком в январе 2020-го, но тоже не каждый день. Был прекрасный январский день, когда я нагуляла 15 000 шагов! Это был космос! Все выровнялось.

Прошел год на терапии. Я счастлива, в моей жизни есть надежный любящий мужчина, хорошая работа, уютный дом, скоро мы планируем родить ребенка. У меня максимально выработалась привычка принимать таблетки в одно и то же время. Положительный статус не делает человека хуже, чем все остальные. ВИЧ меняет все, но не меняет самого главного.

Но для окружающих я в каком-то смысле «лысый котик». Я абсолютно такой же человек, как была до обнаружения инфекции: я люблю смотреть смешные американские мультики и пить какао по утрам, мне нравится болтать с друзьями, у меня не выросли рога и копыта, да и вилы в шкафу не стоят. Но если кто-то узнает, что у меня ВИЧ, ужас будет невероятный: на меня перестанут смотреть как на обычного милого котика и будут выражать свое презрение или избегать прикосновений ко мне. Кто-то, может, и оценит, но большинство будут сторониться.

Страничка героини в Instagram

«Я победила рак!» Личный опыт

Зафиксирован первый в истории случай ремиссии при ВИЧ после стандартного антивирусного лечения

«Моему мужу дважды пересаживали печень». Личный опыт

Новости партнеров
предоставил сервис