Орфанные заболевани
Орфанные, или редкие, заболевания — это болезни, которые встречаются у крайне небольшого числа людей. Само слово «орфанный» происходит от английского «orphan», что означает «сирота». Долгое время фармацевтическим компаниям было невыгодно и неинтересно разрабатывать лекарства от таких болезней, а доктора не умели диагностировать и лечить эти грозные заболевания. Сегодня диагноз «орфанное заболевание» уже не звучит как приговор, однако такие пациенты по-прежнему нуждаются в особом внимании со стороны государства, медицины и общества в целом.
Почему важно говорить о редких заболеваниях? Как меняется подход к их диагностике и лечению? Какие проблемы стоят перед пациентами и их семьями сегодня? Об этом поговорим в студии программы «ДокТок с Эвелиной Закамской» с нашими гостями:
- Виталий Кадышев — заведующий отделением офтальмогенетики МГНЦ, эксперт РАН, врач-генетик, офтальмогенетик, доцент, д.м.н.;
- Татьяна Резникова — руководитель медицинских и социальных программ Благотворительного фонда «Люди-маяки».
Другие видео
Сегодня Морозовской детской больнице — 122 года!
Морозовская больница — это не просто медицинское учреждение, а целая эпоха заботы, профессионализма и спасённых жизней.
Сегодня в студии программы «ДокТок с Эвелиной Закамской» — Валерий Горев, главный врач Морозовской детской больницы, главный внештатный специалист неонатолог ДЗМ, кандидат медицинских наук.
⠀
Вместе с экспертом обсудим, с какими вызовами сталкивается современное детское здравоохранение, почему увеличивается количество новорождённых с различными патологиями, а также какие современные решения спасают и поддерживают здоровье детей.
В мире появляется всё больше долгожителей, и большая часть из них — женщины. Во всём мире женщины живут дольше мужчин, а в нашей стране их средняя продолжительность жизни превышает мужскую на 10 лет. Сейчас женщины в России живут в среднем 78,7 года. От чего зависит женское долголетие? И как сделать жизнь не просто долгой, но и счастливой, и здоровой?
Об этом в студии программы «ДокТок с Эвелиной Закамской» поговорим с академиком РАН, доктором медицинских наук, главным внештатным специалистом по гинекологии Минздрава России Лейлой Адамян.
Как лечат рак в России и в мире? Как появляются новые решения, от чего зависит их скорость и эффективность внедрения в систему здравоохранения? Для чего собираются онкологи со всего мира, чтобы обсуждать и делиться опытом, невзирая на политическую и экономическую погоду? Всё это, разумеется, для того, чтобы побеждать онкологические заболевания.
Об этом Эвелина Закамская поговорит с академиком РАН, главным онкологом Минздрава России, организатором Международного онкологического форума For Life Андреем Каприным.
Этот выпуск программы «ДокТок с Эвелиной Закамской» расскажет о том, почему сердечно-сосудистые заболевания остаются главной причиной смертности в России, и что каждый может сделать для сохранения здоровья сердца и мозга. Гостями студии станут Марина Аникина, врач-невролог, и Константин Иванов, врач-кардиолог, терапевт, диетолог, руководитель центра кардиологии и терапии Научно-клинического центра № 3 РНЦХ им. акад. Б. В. Петровского.
Вместе с ведущей, главным редактором телеканала «Доктор» Эвелиной Закамской гости обсудят, почему важно следить за здоровьем даже при хорошем самочувствии, как стресс и хроническая усталость могут сказаться на сердце и мозге, и почему профилактика требует участия врачей разных специальностей. В программе прозвучат современные подходы к диагностике, а также простые и понятные рекомендации, которые помогут сохранить активность и качество жизни.
Как современные медицинские технологии помогают детям прожить долгую и счастливую жизнь, насколько сегодня дети здоровы по сравнению с предыдущими поколениями и как поддержать ребёнка на этапе реабилитации? Действительно ли возможно, что дети будущего смогут дожить до 120 лет, почему в лечении ребёнка так важен междисциплинарный подход, какие направления работы центра им. Рошаля наиболее востребованы и какую научную деятельность ведут его специалисты?
В студии программы «ДокТок с Эвелиной Закамской» — Татьяна Шаповаленко, телеведущая, врач-терапевт, анестезиолог-реаниматолог, главный врач Детского центра им. Рошаля, д. м. н.
Как научно-популярная литература может повлиять на качество жизни россиян и помочь им прожить долгую и насыщенную жизнь?
Обсудим с экспертами в студии программы «ДокТок с Эвелиной Закамской»:
— Ольга Шестова — главный редактор издательства «МЕДпроф: атласы, книги для врачей», к. б. н., член жюри премии «Здравомыслие»;
— Константин Иванов — врач-кардиолог, терапевт, диетолог, руководитель центра кардиологии и терапии НКЦ № 3 ФГБНУ «РНЦХ им. академика Б. В. Петровского», к. м. н., член экспертного совета премии «Здравомыслие»;
— Ольга Демичева — врач-эндокринолог, член Совета при Президенте Российской Федерации по развитию гражданского общества и правам человека, президент МБОО «Справедливая помощь Доктора Лизы», член попечительского совета премии «Здравомыслие».
Аномально тёплая зима спровоцировала небывало ранний сезон клещей, предвещая новые опасности, связанные с глобальным изменением климата. Какие угрозы несут клещи, комары и другие насекомые?
Можно ли заразиться без прямого контакта с насекомым и при чём тут молоко? Почему нужно серьёзнее относиться к комариным укусам? Как распознать первые симптомы инфекции? В каком случае следует обратиться к врачу? Чем опасно проведение весенне-летней уборки?
В студии программы «ДокТок с Эвелиной Закамской» — Александр Горелов, заместитель директора по научной работе ЦНИИ Эпидемиологии Роспотребнадзора, академик РАН, профессор, д. м. н.
Видео
Сегодня в студии программы «ДокТок с Эвелиной Закамской» мы поговорим о неалкогольной жировой болезни печени. Что скрывается за этим диагнозом и почему он становится всё более распространённым? Чем опасна эта болезнь для здоровья, какие последствия она может повлечь? И, самое главное, кто может помочь справиться с этим недугом? На эти и другие важные вопросы о здоровье печени ответит Павел Богомолов, главный гепатолог Министерства здравоохранения Московской области, профессор, к. м. н.
Гематологию называют одним из самых сложных направлений в медицине, потому что заболевания крови часто не дают о себе знать в течение длительного времени, но существенно влияют на качество нашей жизни. Кто такой врач-гематолог и когда следует к нему обратиться? Как сегодня лечат заболевания крови? И почему именно здесь врачи ожидают самых важных открытий? Об этом мы сегодня говорим с Еленой Паровичниковой, врачом-гематологом, генеральным директором ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России, главным внештатным специалистом гематологом Минздрава России, д. м. н.
Цикл документальных фильмов рассказывает о медицине и её открытиях в переломные моменты истории, врачах-легендах, которые оставили яркий след в истории. Задача фильмов проекта — ответить на вопрос: какие именно события и обстоятельства войны заставили врачей нашей страны найти уникальные и экстраординарные решения в ситуациях, которые казались неразрешимыми? В фильмах использованы уникальные документы и фотографии, редкие книги, карты и личные вещи героев.
Какие продукты помогут снизить артериальное давление? Что нужно делать каждый день, чтобы снизить риски деменции? Как правильно спать, чтобы не было сахарного диабета 2 типа? Какая подушка и сумка помогут защититься от боли в шее? «Под контролем» — это проект, в котором специалисты разбирают доступно и понятно различные болезни и симптомы так, чтобы даже далёкие от медицины зрители смогли понять механизмы различных заболеваний и научиться их блокировать.
В подкаст-шоу «Без халатов» популярные врачи страны вместе со своими коллегами обсуждают у микрофонов самые важные вопросы, которые волнуют пациентов и медицинское сообщество. Разбор необычных случаев из практики, актуальные новости о здоровье и медицине. Лёгкий и непринуждённый разговор без халатов и сложных терминов.
Доктор Александр Мясников не только теоретик, но и практик здорового образа жизни. Своим опытом он доказал, что возраст — это всего лишь цифра. Что же помогает ему управлять здоровьем и сохранять его? На каждом приёме доктор Мясников открывает простые, но малоизвестные истины о здоровье и жизни, в эффективности которых он убедился на собственном опыте.
Истории жизни, творчества и болезни известных людей. Эксперты программы: историки медицины, врачи и биографы разбираются, насколько эффективны и оправданы были методы лечения в каждом конкретном случае. И отвечают на вопрос: а могла бы современная медицина спасти героя программы от смертельного заболевания и продлить жизнь?
Как быть, если голова идёт кругом от обилия медицинской информации, а интернет продолжает сыпать «страшилками»?
Ведущие медицинского шоу «Это лечится» разбирают всё, во что верят зрители, — с помощью науки, а не баек из Сети. Что бы вас ни беспокоило, будьте уверены: почти всегда это лечится!
Новый проект, приглашающий зрителей в увлекательное путешествие по миру здоровья и жизненных перемен. В каждом выпуске доктор Ирина Добрецова встречается с известными личностями из мира шоу-бизнеса, театра, кино, телевидения и спорта, чтобы обсудить важные и актуальные темы.
Программа охватывает широкий спектр вопросов: от здоровья и активного образа жизни до саморазвития, личных историй успеха и социальных изменений. Гости делятся своим опытом, рассказывая о том, как они справляются с вызовами и находят вдохновение в жизни.
Новая коронавирусная инфекция заставила человечество осознать: значение эпидемий не исчерпывается тем, что резко повышается смертность населения, а медикам приходится сокращать сроки испытания новых вакцин. Эпидемии способны кардинально менять повседневный быт людей, вынуждают пересматривать давно устоявшиеся нормы, и даже могут менять ход истории. Какие новые эпидемии уже на подходе и, возможно, сыграют большую роль в судьбе человечества в XXI столетии? Как изменится само наше представление о здоровье, если существующие тренды не только сохранятся, но и усилятся? Какие заболевания навсегда останутся в прошлом, а какие, наоборот, сольются с понятием нормы? Об этом — в цикле познавательных программ «Эпидемии нового века».
Бубонная чума в XIV веке забрала жизни как минимум 50 миллионов человек и стала мощной предпосылкой к развитию медицины. Туберкулёз резко изменил моду и привёл к миграции населения Америки: тысячи людей переехали на запад в поисках свежего воздуха. Полиомиелит сделал инвалидом Франклина Рузвельта. Но его личная трагедия явилась мощным толчком к поиску лекарства от заразы. ВИЧ ещё двадцать лет назад называли «идеальным убийцей». Казалось, что скоро он сотрёт человечество с лица Земли. Но сегодня мы уже умеем подавлять его активность. Смертельные бактерии и вирусы атакуют человечество на протяжении всей его истории. И значительно меняют её ход. Истории болезней — в программе «Эпидемия».
«ДокТок с Эвелиной Закамской» — это платформа для открытого и честного диалога о здоровье. В каждом выпуске главный редактор телеканала «Доктор» Эвелина Закамская встречается с ведущими специалистами, врачами и учёными, чтобы обсудить самые важные медицинские темы.
Программа поднимает острые вопросы: от диспансеризации и реабилитации до поддержки детей с редкими заболеваниями и новых подходов к борьбе со старением. В эфире освещаются проблемы, волнующие общество, и предлагаются решения, основанные на научных данных.
Программа о превентивной медицине и заботе о себе сегодня ради здоровья завтра. Герои проекта — обычные люди старше 30 лет, которые сталкиваются с последствиями недосыпа, стресса и ошибок в питании.
Вместе с доктором Ириной Никулиной и виртуальным ИИ-помощником Адамом они отправляются в «будущее», чтобы увидеть, как их нынешний образ жизни может повлиять на здоровье и внешний вид через 20 лет.
