Здравствуйте! Меня зовут Анастасия, мне 26 лет, из которых приблизительно восемб-девять я страдаю от достаточно редкой и до сих пор необъяснимой для меня болезни — синдрома Рейно.
Мне никогда не познать радостей зимы
Если не знаете, что это, и впервые сталкиваетесь с таким явлением, то вы поистине счастливый человек. Таким человеком до студенческих времен была и я.
Начну с того, что собой представляет синдром Рейно. Если кратко и простыми словами — это спазм сосудов на руках или ногах. Нарушается кровоток, и кровь перестает поступать достаточным образом к конечностям, из-за чего пальцы рук/ног белеют, а иногда синеют. Происходит такая реакция в результате холода или стресса. Моя же история связана как раз с низкими температурами — мне теперь никогда не познать всех радостей зимы. Особо поражены в моем случае руки, ведь именно пальцы взяли весь удар болезни на себя.
Как только температура на улице становится ниже +11, моя жизнь превращается в ад. Иногда у меня начинают белеть и неметь пальцы даже при +15, в случае если идет прохладный дождь. А в день написания этого текста один мой палец решил резко замерзнуть при комнатной температуре +22, чтобы, так сказать, стать наглядным примером того, о чем рассказываю. Что уж говорить о минусовых температурах зимой…
История моей болезни началась на первых курсах университета, когда мне было 17–18 лет. К слову, я никогда не боялась низких температур и очень любила зиму. В детстве меня и вовсе нельзя было затащить домой с горки, а лепить снеговиков и валяться в снегу — это вообще было любимым делом. В юношеские годы терморегуляция моего тела отличалась от других, ведь я была достаточно закаленным человеком, которому не страшны были ни холода, ни морозы. Когда многие уже доставали пуховики и сапоги, я могла спокойно ходить в осенних куртках и кедах, чему неизменно удивлялись знакомые и друзья.
Но по иронии судьбы мои руки решили не участвовать в этой закаленной теме и понемногу сепарироваться от привыкшего к холодам организма. Однажды осенью я пришла в университет и увидела, как на правой руке слегка побелел один палец. Обратила на это внимание, но не придала особого значения, ведь у пальца просто слегка поменялся оттенок. Без какой-либо боли, дискомфорта и прочих неудобств. Цвет изменился, но всего через пару минут стал абсолютно обычным.
С приближением зимы становилось все холоднее, и теперь каждый день, заходя с улицы в университет, я замечала тот самый белый палец, который уже явно выбивался среди остальных. Долгое время игнорировала этот факт, ведь если не болит — значит, все хорошо, думала я. Тем более, хватало пяти минут в теплом помещении для того, чтобы белый оттенок исчез. И вот так я проходила всю осень и зиму, не обращая внимания на первые звоночки, во время которых, возможно, можно было предотвратить прогресс болезни.
В теплое время года я и вовсе забывала об этой проблеме, пока снова не наступала осень. В этот раз зона поражения расширилась: после недолгого нахождения на улице замечала, что белеет не один палец, а несколько. Три пальца из пяти стабильно белели на холоде и уже дольше отходили даже в тепле. Это стали замечать и окружающие. Для всех это было в новинку: они поражались и разглядывали пальцы каждый раз, когда я приходила в университет.
Я стала своеобразной обезьянкой, которой достаточно вместо трюков просто показать свою руку — и все вокруг будут охать и ахать от увиденного. Честно говоря, могу их понять, так как мои белые пальцы в эти моменты не совсем похожи на пальцы живого человека.
Когда в теплом помещении они начинают отходить, то приобретают сначала синий оттенок, а потом и вовсе черноватый. Зрелище не для слабонервных, что уж скрывать. И только после всей этой палитры красок они становятся красными и вскоре приходят в норму. Но и на этом развитие болезни не остановилось. Где-то на третий год белеть стали пальцы на обеих руках, и все это становилось более невыносимым. Не белеют разве что и по сей день большие пальцы каждой руки. Тьфу-тьфу-тьфу!
Боль, страх и паника
С тех пор как пораженными оказались обе руки, пальцы стали еще более чувствительными к низким температурам и иногда белыми становились даже летом, если происходили резкие перепады температуры или шел прохладный дождь. Но если бы изменение цвета было единственным симптомом болезни, то еще можно было бы спокойно жить. В моем случае этим не ограничилось.
Со временем и до сегодняшнего дня в холодный период мои пальцы не только проходят красочный этап изменений от белого цвета к синему и красному, но делают это с сопровождением боли.
В «белом» состоянии они мало того что ледяные, так еще и онемевшие. Такое ощущение, будто если по ним ударить молотком, то они разлетятся на мелкие ледяные осколки. Чем дольше руки находятся в прохладе, тем хуже становится не только им, но и мне в целом. Если говорить о пальцах, то начинается невыносимая боль, которую сложно сравнить с чем-то, что я испытывала в жизни ранее.
Иногда мне кажется, что испытываемые мной ощущения могли бы стать прекрасной пыткой. Чувство, будто внутри пальцев ломаются кости, и ты ничего не можешь сделать. Но чаще всего я использую сравнение этой боли с тем, будто меня без наркоза или какого-либо обезболивающего просто режут ножом.
Когда пальцы наконец-то попадают в тепло, начинается следующий круг ада. Отходят от этого состояния они так же болезненно. Боль только усиливается и превращается в невозможные пытки. Бывали даже случаи, когда я просто кричала и плакала от боли, сжимая руки и пытаясь хоть как-то прекратить эти мучения. В эти моменты ты осознаешь всю безысходность ситуации, ведь никакие разминания и никакое тепло не могут уменьшить боль. Просто сидишь, плачешь и ждешь, пока этот отходняк закончится сам по себе.
Иногда доходило и до того, что у меня закрадывались мысли: это последний раз, когда я вижу на своих руках пальцы. Боль была настолько невыносимая, что в голову лезут всевозможные дальнейшие варианты развития событий. И это действительно страшно.
Усиливает страх и панику еще и то, что при длительном нахождении рук на холоде изменения происходят не только с пальцами, но и со всем организмом. Если больше 30 минут пальцы находятся в «белом» состоянии, начинается самое интересное. Резко темнеет в глазах, и приходит ощущение, будто ты вот-вот потеряешь сознание, но все еще почему-то держишься на ногах. И все это вперемешку с чувством тошноты. В общем, весь джентльменский набор, который отбивает всю любовь к зиме. А также к поздней осени и ранней весне.
50 оттенков моих пальцев
Обычно в период отходняка меня спасает теплая вода. Я просто стою с опущенными в воду руками минут пять и наблюдаю, как из белого цвета пальцы обретают сначала синеватый оттенок, а потом красный. Все это выглядит будто не по-настоящему. Но это, увы, мои реалии жизни.
«Это потому, что надо тепло одеваться!» — фраза, которая раздражает, пожалуй, больше всего. За столько лет этой болезни мне уже просто надоело объяснять людям, что никакая одежда, никакие шубы и варежки не спасают в моем случае, от слова «совсем».
Я могу быть одета настолько тепло, что мне будет попросту жарко до пота, но пальцы рук все равно будут максимально ледяными. Еще одна любимая фраза окружающих, от которой у меня уже дергается глаз: «Носи перчатки тогда!». Если бы было все так просто…
С перчатками и варежками у меня целая эпопея. Сколько у меня этих перчаток и варежек — просто не счесть: от обыкновенных до самых теплых, вязаных, махровых, кожаных… Но ничего, к сожалению, не помогает. И стоит отметить, что пальцы в перчатках хоть и замерзают, но в основном становятся не белыми, как обычно, а пунцовыми. Такие вот 50 оттенков моих пальцев.
Я иногда вижу людей без перчаток зимой и завидую им белой завистью, потому что в моем случае это просто нереально. Сейчас же, в разгар зимы и морозов, я спасаюсь плотными вязанными варежками, внутри которых просто сжимаю руки в кулачок и все время стараюсь как-то шевелить пальцами, пока нахожусь на улице. Главное мое правило — не держать пальцы в одном статичном положении, иначе мороз их одолевает моментально.
Влияет ли как-то синдром Рейно на мою жизнь? Да. Например, я с болью и печалью осознаю тот факт, что дорога в горы и на горнолыжные курорты для меня закрыта. Я не могу выйти на банальную прогулку по городу, не могу любоваться красотой украшенных к Новому году улочек, не могу играть в снежки с друзьями или слепить снеговика, если захотелось.
А главное мое огорчение — это зимние катки. Очень люблю коньки, но последний мой раз, когда выбиралась с подругой на каток в том году, закончился тем, что из часового сеанса я каталась на коньках всего 30 минут. Остальные полчаса просидела в полуобмороке возле туалета в раздевалке, массируя пальцы и стараясь не потерять сознание. Все вокруг катаются, веселятся, а ты сидишь с чернотой в глазах и чуть ли не плачешь от боли. И это с учетом, что на каток я собиралась в максимальном количестве одежды и с двойной парой варежек. Ничего не помогло.
Я этот недуг в шутку называю «болезнью для богатых», так как единственным решением этой проблемы выступает жизнь в теплых краях. Как сказал мне врач: «Это не лечится» — но можно по максимуму избегать раздражителей. А как еще избегать зиму, кроме как не жить в вечном лете? Увы, но мой уровень дохода и уклад жизни пока не позволяет мне каждую зиму уезжать жить в теплые страны. А сидеть все три месяца зимы и еще парочку месяцев глубокой весны и ранней осени дома возле батареи с обогревателем тоже не вариант.
Вот и приходится весь этот период существовать перебежками между теплыми помещениями. Зато я научилась очень быстро ходить, чтобы пальцы не успевали замерзнуть между пунктами назначения. И хоть зима превращает мою жизнь в ад, я все равно не отчаиваюсь и пытаюсь брать от жизни все. Все, кроме зимних развлечений, конечно.
Читайте также в рубрике «Личный опыт»:
