Не «причинять» добро
Анастасия Рыбушкина, инвалид детства по зрению, социальный психолог, актриса, руководитель Волгоградской областной молодежной организации незрячих «Пламя»
Я была третьим ребенком в семье, где даже очки не носили последние четыре поколения. Когда мне было два месяца, на осмотре у педиатра выяснилось, что я не отслеживаю блеск фонендоскопа. Диагноз — «ориентировочное зрение», минус 18… В два года я пошла в специализированный детский сад, в семь — в школу-интернат для слабовидящих, а в третьем классе перешла в общеобразовательную школу рядом с домом. Здесь и училась до 14 лет. А потом мне сделали операцию на глаза, и та, к сожалению, прошла неудачно — полная отслойка сетчатки и атрофия зрительного нерва на глазу. Тогда технологии были несколько хуже, чем сейчас.
Операцию на второй глаз решено было не делать. Незрячий глаз пытались спасти, за год я перенесла семь операций, но зрение вернуть не получилось. Этот глаз у меня совсем не видит, а второй показывает изображение, будто через призму банки с водой.
— Неужели ты думаешь, что я могу сделать тебе хуже, желая помочь?, — помню, спросила мама, а мне важно было самой научиться жить в этом мутном аквариуме.
Это вообще большая проблема окружающих. Если вы видите незрячего, неслышащего или человека на коляске, не кидайтесь «переводить его через дорогу», как бабушку тимуровцы в «Ералаше».
Спросите вначале: «Нужна ли вам моя помощь и как я могу ее оказать?». Может быть помощь сейчас и не нужна, а человек просто кого-то ждет. А может он нуждается в ней, но тогда надо выяснить, как именно правильно помочь. Я называю это «не причинять добро».
Этому мы учим на своих семинарах. Проводим их с волонтерами, в школах с детьми и учителями (кстати, учителя — одна из самых сложных в этом смысле категорий, они привыкли знать все лучше всех), даем азы общения нотариусам, сотрудникам ДПС и специалистам других профессий, обучая адекватному взаимодействию с невидящими людьми. А еще мы проводим конкурсы красоты, ставим спектакли.
В общем, я выросла, получила два высших образования — социального психолога и менеджера организации и реабилитации инвалидов, а потом мне стало интересно, и я закончила еще и театральный институт.
Вышла замуж за парня, с которым когда-то училась в интернате для незрячих, он инвалида второй группы по зрению. С коррекцией очками и линзами работает сейчас в сфере прикладной информатики в экономике. У нас есть дочь Валерия, ей сейчас 8 лет. К сожалению, генетически она приобрела проблемы со зрением от нас, своих родителей и даже коррекция очками позволяет ей видеть всего на 50%. Но она хорошо учится в общеобразовательной школе, занимается рисованием и музыкой.
Кстати, в 2017 году на сцене Драматического театра мы отработали двухчасовой спектакль об интернате незрячей молодежи «В пылающей тьме» по пьесе Антонио Буэро Вальехо.
Невидящие, не слышащие, люди на колясках — мы такая же часть общества. До действительно доступной среды еще далеко, и нам нужно взаимодействие.
Еще один важный момент. Хоть даты и называются «День слепых» и «День глухих», но сами эти слова несут отрицательную эмоциональную нагрузку. Многие люди с «нюансами» здоровья воспринимают эту прямоту болезненно. Есть же много других формулировок. Незрячий, неслышащий, человек с сигнальной тростью — главное, что за этими понятиями стоит не диагноз, а Человек.
Дайте ребенку выбрать свой путь
Олег Староватых, отец Романа Староватых — чемпиона-параолимпийца по плаванию.
Первое состояние, когда мы узнали диагноз «ретинопатия недоношенных», был глубокий шок.
Рома родился семимесячным, маловесным. Вначале опасались ДЦП, потому что сын плохо держал голову, на зрение не сразу обратили внимание. Мы занимались его двигательным аппаратом и в этом плане ребенок здоров. Но оказалось, что у таких детей, которые родились с малым весом раньше срока, возможно тотальное отслоение сетчатки. Еще до года сын прошел обследования в местном глазном центре, где нам сказали, что видеть он никогда и ничего не будет.
Мы поехали в Москву, а потом в Питере, где забрезжил уже свет надежды. Рома попал к потрясающему доктору, настоящему волшебнику, который специализируется именно на нашей проблеме, а очередь к нему расписана на полгода вперед — Дискаленко Олегу Витальевичу. Проведенные им по две операции на глаза Ромы дали сыну контрастное зрение. Он видит свет и тень. То есть солнце и его отсветы, при ярком свете пятна. Но если ему показать руку, он не разглядит ни пальцев, ни ее саму.
Мы начали активно над этим работать. Я купил ролики, соорудил дорожку и нанес на нее яркую полосу, как ориентир. И Рома поехал.
Потом были скейт, велосипед, самокат, гироскутер. Сын все это освоил. А в его восемь лет я записал его на дзюдо и плавание. Оказалось, что сын талантлив в обоих этих видах спорта, но остановились мы на плавании — там есть черная разделительная полоса, которую он видит.
И это не ради соревнований, которые проходят постоянно. Дело в том, что плавание — это циклический вид спорта. То есть целый год спортсмен тренируется, ставит свои рекорды, а потом выходит с ними на соревнования. Но после каждого из них происходит определенный откат, нужно восстанавливаться. На первые соревнования по плаванию среди паралимпийцев сын поехал только в мае этого года, когда ему исполнилось 15 лет. Было четыре дистанции, на трех из них Роман занял I место, а на последней II, то есть взял три золота и одно серебро.
Все, эту историю мы закрыли победой. Следующая цель — поставить мировой рекорд. И тогда сын и эту страницу личных достижений перевернет. Не ради славы, а во имя личной Победы.
Современный мир имеет массу возможностей! Сын отлично учится в общеобразовательной школе дистанционно. Например, наговаривая диктант, учитель видит, что он печатает на экране.
Мы с самого детства, параллельно со здоровьем, сделали упор на образование сына. Вначале нам помогала няня — профессиональный педагог. В школу Рому пошел, уже умея читать и считать, вслепую печатать на компьютере и на русском, и на английском, сейчас он владеет двумя языками. Его очень увлекает программирование — направление интересное и перспективное. И знаете, отсутствие зрения компенсируется слухом, внимательностью и отменной памятью. Он очень пытливый к знаниям. Ему все интересно.
Что я могу сказать другим родителям, которые встретились с такой проблемой, как мы? Не опускать руки, учить ребенка достигать целей, учиться и стремиться. А для этого ему нужно накидать огромное количество интересов, чтобы у него был шанс попробовать и найти свое. Выбор должен быть всегда. Нет ничего невозможного. Главное помогать, направлять и верить в победу.
Мы потеряли зрение, но не желание жить
Юрий Камнев, трехкратный чемпион России по дзюдо в паралимпийских видах спорта
Все случилось нежданно, негаданно. Я ехал с учебы и вдруг заметил, что один глаз забарахлил… Близкие забили тревогу, но зрение падало и падало, подключился второй глаз. Говорить об этом я не особо люблю. Та же проблема не обошла стороной и старшего брата, у меня это случилось в октябре, у него чуть позже. Причина — неясна.
Объяснение дал генетический тест, оказалось, что у нас с Алексеем наследственная двусторонняя атрофия зрительных нервов Лебера, которая передается через поколение по женской линии, но подвержены ей в основном мужчины. Диагноз поставили в НИИ офтальмологии в Москве. В течение практически нескольких месяцев зрение стремительно упало до 0,25 и 0,75. Итог — инвалидность I группы (категория тотально слепой). От мира остались лишь контуры.
Операции на глазах с болезнью Лебера делают за рубежом, но стоит она огромных денег, что-то около 15 миллионов рублей. Надо было учиться жизнь заново. Мне очень помогли родные и близкие. Я не замкнулся, не перестал выходить в свет, мечтать, свершать, любить. Очень мне помогает моя девушка, ее энергия, ее позитив, ее отличное чувство юмора, что для меня очень важно, это лучший стимул жизни. Она зрячая, но при этом шутит, что не видит у меня никаких проблем. И это придает сил, здоровья и оптимизма. Жизненный настрой крайне важен.
Да, безусловно, вначале я был подавлен, но быстро собрался и сказал себе: «Жизнь на этом не заканчивается!». Спорт я любил с детства, но так, на любительском уровне. А тут попал в реабилитационный центр в Волоколамске, где познакомился с ребятами-дзюдоистами. Попробовал, понравилось. Так я стал трехкратным чемпионом России по дзюдо в паралимпийских видах спорта. А буквально неделю назад, в ноябре 2023 завоевал еще и Кубок на первенстве России. Тренируюсь каждый день, иногда по два раза. В ближайших планах — чемпионат по самбо в Хабаровске, сейчас готовлюсь.
Главное — не унывать. Многие говорят, что потеряв одно из чувств, открывают в себе супервозможности. У меня пока третий глаз не открылся, я не стал чувствовать запахи острее или слышать, как волк. Но я обрел силу жить. Инвалидность — не приговор! Мы потеряли зрение, слух, кто-то лишился двигательной активности, но мы не потеряли желания жить! Тем, кто попадает в такую ситуацию нельзя останавливаться и ставить на себе крест, иначе это будет уже не жизнь, а существование. Возможностей для самореализации много и этим надо пользоваться. Выход есть даже из самых патовых ситуаций. Это я, как человек и спортсмен говорю.
Как научиться слышать свое тело
Родился раньше срока: особенности развития недоношенных детей
