«Красная волчанка в 33 года уничтожила мне позвоночник». Личный опыт
Евгения страдает от нескольких системных заболеваний, включая красную волчанку, склеродермию, синдром Шегрена. На постановку правильного диагноза ушли годы.
Здравствуйте! Меня зовут Евгения. Это мое первое публичное признание. Конечно, мне не по себе. Но вдруг кому-то мой опыт будет интересен.
Моя болезнь началась еще в детстве
Уже с раннего детства мне всегда казалось, что у меня все не как у нормальных детей. С шести месяцев я несколько раз переболела пневмонией, с огромным трудом выкарабкиваясь из этого состояния. Все остальное время мучили сильные боли в ногах, слабость, сонливость. Мне все время хотелось спать, если б было можно, то я бы не просыпалась. Потом началась школа, я помню, что очень сильно уставала.
В подростковом возрасте появились головные боли, обмороки, отеки, поражение височно-нижнечелюстного сустава, который пришлось оперировать, в результате чего мне пришлось бросить свои любимые занятия вокалом.
С каждым годом прибавлялось то одно, то другое. Обращались к детскому ревматологу, но, так как показатели воспаления были в норме, я была послана далеко и надолго с диагнозом артралгия.
После родов стало еще хуже. Лечилась у невролога, так как всю жизнь считала, что мои проблемы связаны с остеохондрозом. Параллельно со мной заболела моя сестра. Ей поставили системное заболевание соединительной ткани, вероятную системную красную волчанку, начали лечить.
Читая информацию об этом заболевании, я ни разу не увидела упоминание о том, что этим недугом могут болеть несколько человек в семье. Да и врачи всегда опровергали то, что здесь может присутствовать какой-либо наследственный фактор.
Моя дочка росла, были проблемы и с ее здоровьем. Я с ней постоянно попадала в больницы, в реанимации, были сюрпризы за сюрпризами.
И вот в очередной раз я с дочкой попала в больницу, шел 2016 год. Для меня это был сильный стресс, так как ребенок очень тяжело болел, врачи не понимали, что происходит, и этот очередной стресс выбил меня из колеи. До сегодняшнего дня все еще не могу вернуться хотя бы в прежнее состояние.
Все хуже и хуже
Началось все резко. Я вышла с ребенком из больницы и слегла сама. Совершенно не понимала, что со мной происходит. Давление падало до 60/30, была ужасная слабость, мне стоило огромных усилий почистить зубы или дойти до туалета. Выпадали волосы, десна кровоточили, болела каждая клеточка моего тела, руки отказывали, что-то происходило с моими глазами и головой, постоянно держалась температура. Мне казалось, что все в моем организме рушится. Я не могла вспомнить элементарные вещи, что-то произошло с моей памятью.
С подросткового возраста у меня стоял диагноз остеохондроз, поэтому я знала, что все мои проблемы связаны с ним. Сделала МРТ шейного отдела позвоночника, на котором были выявлены грыжи, протрузии и прочая ерунда. Нейрохирурги предположили, что меня ждет парализация, и сразу предложили операцию. На тот момент мне было 33 года, и совершенно не хотелось сесть в инвалидное кресло. И я согласилась… Затем была операция, реабилитация, но мне становилось все хуже и хуже.
Пыталась понять, что не так? А врач тем временем рекомендовала посетить церковь и замолить свои грехи, так как я молодая и совершенно не выгляжу больной.
Только один нейрохирург, посмотрев все мои МРТ, сказал, что нужно искать что-то системное, так как не может просто так в 33 года позвоночник стать как у 80-летней бабули. Но тогда я и понятия не имела, что значит системное.
Так я и продолжала существовать еще несколько месяцев, пока в один прекрасный день на моем лице не появилась «бабочка». А так как моя сестра уже была знакома с системным заболеванием, она и настояла на том, что мне необходимо посетить ревматолога.
Мои системные заболевания
С постановкой диагноза было все непросто. Системные заболевания очень сложно диагностировать из-за их схожести друг с другом, Из-за того что заболевание может быть не одно, а сразу несколько и одновременно (так называемые перекрестные синдромы, смешанные заболевания соединительной ткани). Вот и в моем случае все было запутанно.
Сначала поставили системный васкулит и системную красную волчанку, начали лечить гормонами, пульс-терапией, иммунодепрессантом. Но лечение помогало только на время, а при попытке снизить гормоны становилось хуже.
Анализы не показывали полную и ясную картину. Все обследования приходилось проходить платно, так как по ОМС таких анализов не сдать, по крайней мере в нашем регионе (Воронеж).
Затем начался бесконечный поиск врачей. Некоторым я безумно благодарна за то, что помогали собирать всю картину по крупицам, вовремя успевали замечать какие-то изменения и начинали бороться с ними. Некоторые врачи отмахивались, предлагая посетить психолога или вовсе отменить лечение, при этом их не волновало, как пациенту без лечения жить дальше.
Мною были испробованы различные препараты, но заболевание не останавливалось. И несмотря на то, что одно знаменитое медицинское учреждение выкинуло меня ни с чем, другое, не менее знаменитое, очень помогло мне, за что я им безумно благодарна.
Наконец-то был поставлен диагноз, на поиск которого у меня ушло более двух лет, — системная красная волчанка с системной склеродермией, c вторичным синдромом Шегрена, с поражением ЦНС, систем крови, легких, суставов, мышц, сердца, кожи, сосудов и т. д. Мне была назначена генная терапия.
Главное — не падать духом!
Процесс лечения очень сложный, то цитостатики, от которых очень сильно тошнит и рвет, выпадают волосы, то гормоны, от которых щеки превращаются в шары. С таким внешним видом не то что страшно выйти на улицу, а дома мимо зеркала пройти — это уже большое испытание. Болезнь и лечение — все это тяжело морально. Да еще и постоянные госпитализации вдали от родных.
В данный момент мое лечение — это генная терапия, маленькая доза гормонов, гидроксихлорохин и еще горстка лекарств от сопутствующих заболеваний и проблем. Благодаря генной терапии остановился процесс в легких, появились значительные улучшения с ЦНС. Но пока, к сожалению, не изобрели для нас волшебной пилюли, которая избавила бы сразу от всех проблем. Поэтому каждый день заболевание преподносит какие-то сюрпризы, каждый день — это боль.
Только благодаря лечению я могу двигаться дальше. На днях я отметила свое 39-летие, начала строить новые планы, осваивать новую профессию, чтобы была возможность работать из дома, что меня очень радует. Да, порой и это нелегко, но, благодаря учебе и работе, начинаешь немного отвлекаться от болезней.
Я всегда стараюсь не унывать, и во многом это благодаря тому, что у меня замечательная семья, в которой всегда есть поддержка, любовь и понимание. Так вышло, что мы все оказались в одной лодке: в моей семье с системным заболеванием не только я, но и моя дочь, моя сестра, мама, племянницы. Тяжело, когда болеешь, но еще хуже, когда болеют твои родные, так как за них переживаешь сильнее, чем за себя.
Но мы не падаем духом, стараемся во всем видеть только самое лучшее, чего я и всем желаю — любить, поддерживать и понимать друг друга. И никогда не отчаиваться.
Читайте также в рубрике «Личный опыт»:
