Привет! Меня зовут Ирина, мне 31 год, и я страдаю таким тяжелым заболеванием, как описторхоз.
Моя «дорога в ад»
Когда заболела, долгое время искала хоть одного живого человека, который делился бы в своем блоге, как он живет с такой же бедой. Но ничего не нашла. Люди охотно рассказывают, как борются с онкологией или рассеянным склерозом, а мое заболевание никто не воспринимает всерьез. Более того: о нем стыдно говорить, ведь это же «глисты». Под словом «глисты» люди сразу подразумевают нашпигованную червями толстую кишку, и объяснить им, что проблема намного сложнее, почти нереально. Так выходит, что пациенты с диагнозом описторхоз крайне одиноки и тайно жмутся друг к другу на форуме и в чатах, нередко прикрываясь вымышленными именами.
Если человек поделится с аудиторией, что у него рак, то все сочувственно поддержат. Но, услышав, что печень больного пожирают червяки, большинство бездушно отмахивается.
Я живу в состоянии хронической борьбы очень долго, уже пять лет. Болезнь настигла меня резко и свернула в лютый рогалик, вдребезги разбомбив мои мечты и планы.
За несколько лет борьбы с меня слетела красивая шелуха, которой я прикрывала свои недостатки и комплексы, обнажив все то, что есть на самом деле. Внешняя красота поблекла, энергия, которая так привлекала людей, растворилась в череде страдательных будней, оптимистичное солнышко превратилось в строгую тетю с уставшими глазами.
Все началось с приступов необъяснимой усталости. Затем добавились боли в горле, будто туда всадили осиновый кол, по носоглотке начала стекать зеленая слизь. Лор лечил меня антибиотиками от стафилококка, но слизь возвращалась. В крови был обнаружен седьмой тип вируса герпеса. Меня перенаправили к иммунологу, который выписал большое лечение с противовирусными, интерферонами, иммуномодуляторами, и именно здесь у меня случилась посадка на поезд под названием «Дорога в ад».
На лечении стало настолько плохо, что я не могла встать с постели. В тот момент иммунитет сказал мне «прощай», и я начала болеть бесконечными ОРВИ. Выйти без маски в подъезд означало свалиться на неделю с соплями до колен. Прежде чем поехать к кому-то домой, мне приходилось спрашивать, не болеет ли кто-то в семье, что вызывало лишние вопросы и осуждающие взгляды. Все это сильно давило на психику.
Я погрузилась в чтение форумов по вирусам герпеса и долгое время считала, что именно вирусная зараза стала причиной моих бед. Пока не поняла, что герпес — это всегда вторичка.
Тогда начала искать, что угнетает мой иммунитет так, что он стал не в состоянии удерживать вирусы герпеса в спящем состоянии. Проверила вдоль и поперек щитовидную железу, сдала анализы на аутоиммунные заболевания, сделала иммуноблот на боррелиоз, а также иерсиниоз, и еще было много, много обследований, пока я не пришла к теме паразитоза.
Что это за болезнь?
Что же такое описторхоз? Это гельминты, а попросту — червяки, живущие в речной рыбе, но не брезгующие человеком. Представим, что вы — любитель вяленой или соленой рыбки из местной речки. Одного кусочка может быть достаточно, чтобы получить квартирантов в свой организм. Эти паразиты селятся в желчных протоках печени и устраивают там многоквартирник. Своими присосками намертво впиваются в стенки протоков и поглощают нашу драгоценную кровь со всеми ее питательными веществами.
Учитывая, что протоки не должны быть чьим-то жилищем и в них должен быть свободный просвет для отхода желчи, то здесь начинаются проблемы. Желчь застаивается и гниет. Пища не переваривается. Возникает СИБР (синдром избыточного бактериального роста), питательные вещества не всасываются в должном объеме. В поджелудочной железе возникает панкреатит, в печени и кишечнике — сильный токсикоз, которые неминуемо приближают пациента к циррозу. Циркулируя в крови, токсины вызывают нарушения в иммунитете, сумасшедшую усталость (такую, будто тебя засосал дементор), выпадение волос, прыщи по всему телу и прочие прелести. Вам все еще хочется рыбки?
Заразиться описторхозом можно, не только поглощая любую вяленую / соленую / копченую / сырую речную рыбу, но и в гостях, в суши-баре и кафе, поедая салаты, хлеб или фрукты, поскольку редко кто держит для разделки рыбы отдельную доску и кипятит ее.
Поэтому я теперь кушаю в таких местах только горячее или нерезанные продукты. У людей в ответ на перечисленное возникает агрессия, отторжение и самый популярный комментарий: «Мы едим, и все нормально». ОК. Я тоже всегда считала, что рождена под счастливой звездой. Мне во всем везло, и я была убеждена, что так будет всегда. Но! Не говори «гоп», пока не перепрыгнешь.
Теперь я анализирую то, что говорят люди, и не отторгаю их слова только из-за того, что мне пока повезло не столкнуться с похожей бедой. Теперь я всегда беру в лес репеллент от клещей, не позволяю стоматологу в стерильных перчатках взяться за телефон, а потом полезть ко мне в рот, и не зажмуриваю глаза, когда сдаю кровь, иначе я не увижу, стерильно ли проведена процедура. Мое здоровье — моя ответственность, теперь я это четко поняла, и счастливые звезды тут ни при чем.
У описторхоза много лиц, он прячется под масками множества заболеваний, которые врачи лечат только симптоматически. Каждый день находишься в судорожном ожидании, где бомбанет на этот раз: то ли цистит шарахнет, то ли мигрень уложит в постель на целый день. Не жизнь, а сплошное приключение. В аптеку мы ходим словно на работу. По паспорту — лет 30, по состоянию — все 80.
Постоянные инфекции сформировали во мне жуткий страх еще чем-то заразиться и довели меня до ОКР. Я начала маниакально все мыть, мой мозг стал тотально контролировать любое прикосновение к предметам. Выйти из дома без антисептика = мини-паническая атака, постоянная хроническая тревога, вздрагивание от резких звуков и движений, тахикардия. Я не сразу поняла, что теперь моя психика тоже больна, ведь постоянная интоксикация разрушает меня и действует на ЦНС. Нужно было срочно что-то с этим делать, и я обратилась к хорошему психиатру, которая оказалась знакома с описторхозом и выписала мне антидепрессанты. Стало легче.
Диагностика заняла два года
Главная проблема этой болезни — ее диагностика далеко не всегда эффективна. Анализ крови и кала может ничего не показать. Гельминты настолько сильно подавляют иммунную систему, что у нее может совершенно не остаться сил на сопротивление (как произошло у меня), поэтому вам могут прийти отрицательные результаты по всем фронтам. Не все врачи это знают, и незнание обрекает людей на дальнейшие страдания.
Лично у меня на поиск источника ужасного самочувствия ушло два года. Я сдала все анализы и сделала дуоденальное зондирование в Институте краевой инфекционной патологии города Тюмень, и у меня ничего не нашли. Качественно и грамотно умеют делать зонд в Новосибирске и Красноярске, и именно там мне был наконец поставлен диагноз.
Когда пришел положительный результат, я плакала от счастья и понимания, что шифер на моей крыше не шуршит, я не сошла с ума, а действительно болею. Настоящая ирония: люди боятся услышать диагноз, а ты молишься, чтобы тебе хоть что-то нашли, потому что жить в неведении оказалось хуже всего.
Лечится описторхоз крайне тяжело и трудно. Если инвазия велика, то уничтожить всех особей за один прием бильтрицида (основной препарат в лечении описторхоза) просто нереально. И никто не упоминает о том, насколько плохо будет после лечения, какой трудный будет реабилитационный период, который может достигать полугода.
Сразу после лечения рушится иммунитет, прилипают все возможные инфекции, появляется ощущение, что организм превратился в руины, а собрать его по кускам обратно нет никаких сил. Необходимы поддерживающие лекарства, капельницы и часто — длительный постельный режим, поскольку в печени сдохла орда врагов, а трупы их остались гнить на поле боя.
Мне было плохо так, что я с трудом доходила до ванной, а помыть посуду представлялось невыносимо тяжелым действом. От интоксикации начинаешь сходить с ума, но ни один врач не может тебе помочь в этом марафоне на выживание, потому что не знает как.
При подтвержденном диагнозе вас, конечно, могут на несколько дней положить в стационар инфекционного отделения и пролечить. Но лечат чаще всего не по инструкции, заниженными дозами лекарства, и не учитывают, что самый жуткий ад начинается не сразу, а спустя некоторое время, когда трупы описторхов начинают гнить. Но если вы живете не в Сибири, диагноз вам будет поставить сложно, а значит, и попасть в стационар будет неисполнимой задачей. Поэтому большинство больных лечатся самостоятельно дома, непонятые врачами и брошенные на произвол судьбы.
Я научилась самостоятельно зондироваться дома, что позволило экономить финансы и снимать дикий интокс, благодаря сливанию токсичной застоявшейся в печени желчи. В таком состоянии невозможно адекватно работать, но люди никому не могут об этом рассказать. Совершенно невыносимо рассказывать о болезни, которую никто не знает. А если расскажешь, не поймут или, того хуже, осудят.
«Привет, а ты че такая худая?», «А почему ты не работаешь, тебе что, не скучно?», «А че, когда дети? Пора уже, женщине до 35 желательно рожать». Вот лишь малый перечень вопросов, в ответ на которые я поначалу улыбалась и отшучивалась. Теперь же я научилась сходу отбивать бестактные вопросы хлестким ответом, не испытывая при этом стыда.
После лечения анализы на яйца паразитов у меня были отрицательными, а симптоматика продолжала нарастать. Врачи хором говорили: описторхоз я вылечила, а симптоматика – это последствия на всю жизнь, или психосоматика. Из-за этого мнения я не продолжила лечиться и потеряла полтора года жизни, ожидая, что вот-вот должно стать полегче. Теперь я понимаю, что если через пять-шесть месяцев после лечения не стало лучше, необходимо лечиться повторно.
В итоге мне пришлось самой разбираться в своей болезни и пробовать разное лечение, начиная от трав и заканчивая тяжелой химозной артиллерией. Что-то помогало лучше, что-то хуже, но, самое главное, что нет почти ничего, что бы я не попробовала. Уже пять лет, как мой организм — это полигон для моих экспериментов. Важно познакомиться со своим телом, изучить методом проб и ошибок, что ему подходит.
Нет, я не вылечилась до конца. Но мой опыт не должен навевать на вас отчаяние, что болезнь неизлечима. Есть немало примеров тех, кому удалось победить и вернуться к полноценной жизни. Мой случай очень сложный. У вас, возможно, не настолько, поэтому не нужно сваливаться в яму депрессии и саможаления. Будьте готовы ко всему, но верить нужно в лучшее.
Читайте также в рубрике «Личный опыт»:
