Здравствуйте! Я Татьяна, мне 53 года. Трансплантация почки, потом отторжение и снова трансплантация стали для меня колоссальнейшими испытаниями. Среди наград и подарков судьбы — сама жизнь.
От отеков до гломерулонефрита
Когда я была молода, мне не хотелось думать, что у меня проблемы со здоровьем. Первым звоночком стали небольшие отеки. Но я продолжала жить как обычно и не следила ни за питанием, ни за режимом питья, манерой одеваться, переохлаждениями и пр.
То, что в моей жизни что-то не так, я поняла, лишь когда забеременела и буквально сразу начались проблемы. Отеки и анализы показали: дело дрянь. Но я твердо была намерена рожать, и врачам пришлось согласиться от моего напора. Хотя ноги мои представляли сплошное полено. Из обуви — вьетнамки.
С того момента до меня немного дошло, что у меня больные почки. Но поверить в то, что когда-нибудь они откажут, я не могла. Дикого страха у меня не было, хотя я осознавала: гломерулонефрит неизлечим. Мне хотелось добиться ремиссии, делая все правильно. Я и продержалась пару десятков лет, стараясь не совсем забывать о болезни, но и не думать о ней постоянно. Жаль, что нет таких таблеток, которые бы вылечили уже начавшую угасать функцию почек. Есть лишь поддерживающие.
Само заболевание гломерулонефрит не изменило мою жизнь кардинально. Может, чуть подкорректировало. Немножко больше стала следить за своим состоянием, чуть больше себя беречь. Присутствия болезни я не чувствовала. Лишь изредка она проявлялась в отеках. И тогда я старалась ограничивать соль в пище и пить поменьше.
Года за три до отказа почек у меня стал повышаться уровень креатинина — это показатель, насколько успешно почки справляются с выделительными функциями. Потом стало постепенно ухудшаться общее состояние. Выражалось это в утомляемости, слабости, одышке, сильных отеках, раздражительности, пятнах на коже синего цвета, мерзлявости, отсутствии аппетита.
А еще у меня стала развиваться нуктурия, мои почки работали преимущественно ночью. Вставала по четыре-шесть раз за ночь в туалет и утром была невыспавшаяся. Каждые полгода — обязательный курс лечения, капельницы, но креатинин повышался с упорной настойчивостью. И хотя я все и понимала, известие об отказе почек застало меня врасплох. Момент, когда тебе об этом говорят — всегда очень тяжелый.
Ты вдруг узнаешь о том, что твоя болезнь — не временное явление, не перелом, который скоро срастется, а проблема на всю оставшуюся жизнь. Конечно, все это очень меня деморализовало. Переживания, с которыми я столкнулась, очень тяжелы. Появился страх: как я буду жить, что я буду делать.
Диализ и первая пересадка почки
Меня страшила процедура гемодиализа, которая делала меня зависимой от постоянного хождения по больницам. То, что это намного лучше, чем мучительная смерть, я поняла только после того, как попала в реанимацию, отказываясь от диализа. Гемодиализ (ГД) — процедура очистки крови вне организма с использованием искусственного фильтра (диализатора), с применением аппарата «искусственная почка». Через него проходит кровь и освобождается от уремических токсинов и избытка жидкости. Кровь забирается из организма через иглу, введенную в сосуд руки.
Аппаратный ГД мой организм переносил плохо, и мне предложили перейти на перитонеальный диализ (ПД). В двух словах: в живот «вшивается» катетер, через который в брюшную полость поступает диализирующая жидкость. Происходит обмен между раствором и кровью, в результате чего удаляются вредные вещества и избыток воды. Раствор находится в животе несколько часов, а затем сливается. Вся процедура потом проводится самостоятельно, и не нужно ходить три раза в неделю в стационар, как при ГД.
Диализ стал для меня средством, позволяющим почти полноценно жить, причем достаточно длительное время. И хотя через некоторое время мое удовлетворительное состояние ухудшилось и начались отеки, я верила, что вскоре обязательно найдется донор и будет пересадка почки.
Человек привыкает ко всему. Я научилась жить с отеками, распределять время между процедурами диализа, переболела перитонитом и ждала самого важного на то время звонка. Но когда мне позвонили и сказали, что есть почка и согласна ли я на операцию, я не смогла произнести ни слова. У меня просто перехватило дыхание от неожиданности. Комок в горле. Вот такой парадокс. Так ждешь, а когда приходит — обалдеваешь в первые секунды до ступора. Когда доктор меня переспросил, слава богу, я смогла отвечать на вопросы. Но если вы меня попросите рассказать, что у меня спрашивали тогда, не расскажу.
Потом все было четко: обследование, привели в отделение, пакеты с диализатом в специальную комнату, паспорт, анализы, душ, переодеться, и «ждите»… Очнулась после операции, и первая мысль перед тем, как стала прислушиваться к своим ощущениям: соображаю ли я — кто я.
Боли не чувствуешь, потому что колют обезболивающее. Помню трубочки, торчащие из меня отовсюду, провода, какое-то оборудование. И пить!!! Ужасно хотелось пить. Я никогда не испытывала такого чувства жажды.
Еще я буквально проваливалась в сон. Резко пробуждалась — и снова забытье. Ни напряжения, ни страха, ни мыслей, ни боли, ни-че-го. Пить и спать. Все это приходит потом.
Отторжение и новая операция
После реанимации, когда перевели в палату, желания встать у меня почему-то не было. А потом пришел доктор и буквально велел вечером встать и пройтись хотя бы возле койки. Было больно. Очень!!! Не верю, кто говорит: «Встал и пошел на прогулку». Пройтись по коридору, держась за стенку, я смогла стиснув зубы только назавтра к вечеру. Да и лежать было неудобно. Шов все время сильно болел. Повернуться было невозможно. Найти удобную позу — невозможно.
Но постепенно боль начала отступать. Да и привыкаешь терпеть. Упорно и все так же стиснув зубы я вставала и шла, держась за стенки коридора. И ходила, ходила. На седьмые сутки мне сказали, что все хорошо и меня выписывают. Радостная, я звоню мужу, и меня пронзает боль!
Боль ослепляла, разрывала меня изнутри, пронизывала, сжимала как в тисках и долбила сильнее и сильнее. Мозги уже почти не улавливали суть происходящего от болевого шока. Помню, везут меня в операционную. Очнулась уже в реанимации.
Боли не было. Не могла понять, где я и что со мной. Рядом сидел доктор и держал меня за руку. Тихим голосом он сказал, что у меня разрыв трансплантата. После этих слов я была несколько дней в оцепенении. Эмоций и чувств не было. Прорвало потоком слез, когда перевели в отделение, зашли в палату дочь и мама. Выходили, видимо, все подавляемые мной эмоции. И я не сопротивлялась этому потоку, да и дочка, обняв меня, терпеливо ждала, пока я наплачусь вдоволь. А потом, нарыдавшись, подумала: это мое испытание, и я его выдержу!!!
После отторжения органа я вернулась на ПД. Свою жизнь без донорской почки я не мыслила. Если спрашивали: «Будешь пробовать еще раз?», я отвечала и отвечаю: «Буду пробовать до тех пор, пока все не будет так, как я хочу!»
И я снова ждала подходящего донора. Когда мне позвонили через четыре месяца, спокойно поехала в центр на операцию. После вторичной пересадки получилось все не очень розово: почка не запустилась, но мой организм ее и не отторгал.
Несколько раз мне делали ГД. Потом я стала делать свой ПД. Первые дни не могла приловчиться. Постоянно УЗИ, таскали на рентген. Видимо, мое упрямство и вера не давали мне впасть в депрессию. Почка заработала.
Как мое здоровье сейчас?
Прошло два года и десять месяцев, как мне сделали вторую пересадку почки. Сейчас нахожусь под постоянным наблюдением в медцентре, каждый день принимаю таблетки. Сначала их была гора, постепенно количество уменьшилось. Могу сказать, что для меня это как почистить зубы утром. Если не пить таблетки и все пустить на самотек, то это приведет к отторжению, а что это — я пережила. Больше не хочется.
Это только в кино после операции по пересадке почки или сердца сразу же здоров и счастлив! Тот же, кто прошел этот путь, полный боли и надежд, найдет что сказать таким сценаристам.
Кроме самого реципиента и близких родственников, мало кто знает, что после операции борьба за жизнь только начинается. Постоянный контроль концентрации иммунодепрессанта в крови. От его уровня зависит не только количество принимаемого препарата, но его качество. Любое, даже незначительное изменение в составе препарата, который необходимо принимать пожизненно, может привести к непоправимым последствиям, отторжению органа.
Только трансплантологам известно, как хрупка жизнь после операции — балансирование между отторжением пересаженного органа, то есть недостаточным подавлением иммунитета, и избыточной иммуносупрессией, приводящей к инфекциям и онкологическим заболеваниям.
Не скажу, что у меня очень активный образ жизни, как раньше. Но, несмотря на сложности, есть возможность жить обычной жизнью. На фоне тех событий, что произошли со мной, многие проблемы сегодня кажутся совершенной ерундой. Я стала больше ценить каждый момент жизни и проводить больше времени со своими близкими.
То, что со мной произошло, может, и к лучшему. Я люблю жизнь! Она замечательна, и она у меня одна!
Читайте также другие истории в рубрике «Личный опыт»:
