«Мой ребенок — инвалид». Личный опыт

Быть родителем — огромная ответственность, а быть родителем особенного ребенка — ответственно втройне. Жизнь становится каждодневным подвигом, в котором весь мир сосредоточен вокруг родного существа. О том, как помочь детям социализироваться, сказано много. Мы же хотим поговорить об адаптации родителей. 

Почему это случилось со мной? 

Стадия отчаяния, отрицания свершившегося факта — первая на этом трудном пути. Родился ребенок-инвалид. «За что это мне? Почему это случилось именно со мной? Что нам делать и как теперь жить?» — Они появляются у каждого родителя, столкнувшегося с подобной ситуацией. Мысли трудно собрать воедино, вопросы возникают один за другим. Мир рухнул, и жизнь никогда не будет прежней. 

Светлана, мать ребенка с аутизмом: «С момента появления на свет малыша с патологией ты сам себе больше не принадлежишь, опекая его чуть ли не ежеминутно. Ты не спишь, не ешь толком, расчесываешься и умываешься только когда надо на улицу выходить… И в какой-то момент понимаешь, что все! Тебя нет, ты тень, страшная, несчастная, измученная тень. В этом безумном отчаянии рождается вопрос: “Зачем я взвалила на себя эту непосильную ношу?” А потом коришь себя, вот же он, такой родной, такой любимый».

Рождение «особого» ребенка — серьезное испытание, первый шаг которого — принятие решения, навсегда меняющего вашу жизнь. Некоторые родители не выдерживают и отказываются от малышей. Так случилось и с матерью Мишеньки, родившегося с синдромом Дауна. Но отказником мальчик не стал. Роль и мамы, и папы возложил на себя его отец. 

ЯжПать

Евгений Анисимов: «У нас были партнерские роды. Это очень помогло принять правильное решение. Я полюбил Мишеньку с первой секунды его появления на свет. Я Пать, от меня зависит судьба сына».

Да, есть диагноз, но от этого мой “герой-лягушка” не стал меньше ребенком, меньше человеком и меньше родным. 

Евгений разрывался между работой, больницей, где первое время находился сын и школой матерей. Он научился менять памперсы, обрабатывать пупок, разбираться в детском питании и уходе за младенцем. Ради сына Евгению пришлось уйти с должности инженера-энергетика в крупной столичной компании и переехать на родину в Волгоград, к матери, которая безоговорочно поддержала его в принятии такого ответственного решения. 

Евгений Анисимов: «Конечно, страшно было не справиться и сложно психологически. Периодически накатывало отрицание ситуации, нежелание принимать эту действительность и страхи, что на личной жизни поставлен крест. Я поставил себе некий барьер, который назвал условно “отсроченные эмоции”, это когда запрещаешь себе сразу эмоции проявлять. Очень помогает, особенно когда думаешь, почему мне стезя такая выпала несправедливая».

Артем Жарков, Клинический психолог ВОБОО «Общество помощи детям им.Выготского» и Центра «Нейро»: Опека ребенка-инвалида зачастую забирает все силы родителей. На это напрямую влияет стресс от постоянной бдительности. Самочувствие могут подрывать ощущения тщетности, бесплодности занятий. У некоторых родителей могут появляться неприятные чувства к ребенку — стыд, злость, разочарование.

Эти чувства и ощущения — следствие возникающих представлений, которые формируются из событий и нашей оценки происходящего. Вопрос усталости и бессилия, вызванного постоянным бдением, можно решить. Его решение сводится к двум пунктам: не забывать о своей жизни и искать помощи.

Чувствовать одиночество среди людей — это нормально в сложной ситуации. Но это можно преодолеть. 

Формула жизни ЯжПать

Евгению помогает его собственная мама и он сам. Для себя же мужчина вывел формулу жизни в новых обстоятельствах.

1. Держать себя и свои эмоции в руках. 
2. Выделять время для физических нагрузок, снимающих эмоциональное напряжение. (Евгению помогает бег).
3. Общаться с друзьями, приятелями, да и просто знакомыми. Не изолироваться от социума. 
4. Позволять себе маленькие радости и маленькие слабости. Например, заказать любимую еду, не коря себя за лишние траты, просто позволив  расслабиться и насладиться моментом.
5. Читать классические произведения и, сопереживая литературным героям, снижать проекцию со своих проблем.
6. Найти и при необходимости обучиться новым видам заработка, совместимым с уходом за особенным ребенком.

В поисках новых способов заработка Евгений стал изучать программирование, а потом получил и второе высшее образование. Теперь он оказывает психологическую помощь не только своей семье, но и другим детям и родителям, оказавшимся в сложной жизненной ситуации из-за проблем со здоровьем. 

Евгений Анисимов: «Каких-либо универсальных советов и алгоритма действий быть не может. Все зависит от жизненной ситуации, опыта и моральных ценностей человека. Для себя я принял решение, что мои хочухи, то мое будущее, которое я рисовал себе до рождения Мишеньки — это одна чаша весов. Перевешивает ее возможность дать счастливое детство родному человеку.» 

Мне счастье детства подарили родители. Я дарю его сыну.

Мой ребенок — особенный. Как не сойти с ума?

Как не сойти с ума, находясь круглые сутки с ребенком-инвалидом и где черпать силы, чтобы работать и вести активную жизнь? Это главные вопросы, с которыми родители обращаются к специалистам.

Артем Жарков, психолог: «Представления формируются из событий и нашей оценки происходящего. Рассмотрим пример. Ребенок не может усвоить учебный материал. От этого у матери в порыве чувств может возникнуть мысль «он никогда этого не поймет», «он хуже других детей», «все это — бесполезно». Подобные мысли могут вызвать как негативные эмоции и чувства, так и другие, следующие из этих, мысли. Такой порочный круг бывает непросто разорвать. Здесь важно понимать следующее. Представление — лишь видение; оно не истинно».

Специалисты считают, что родитель должен и может выделять для себя время, оно ему необходимо как воздух.

Для этого нужно:

• не зацикливаться на проблеме, зарываясь в нее все глубже и глубже;
• не отказываться от любой помощи (супруга, родственников, друзей, соседей, услуг няни);
• совершать прогулки;
• посещать интересные мероприятия; 
• делать физические упражнения или медитировать.

Полюбив снова свое отражение в зеркале и избавившись от психологического зажима, родитель ребенка с особенностями развития обретет силы и сможет посмотреть на ситуацию по-другому.

Что помогает лучше всего

Наибольший эффект оказывает групповая или индивидуальная работа с психологом и так называемые техники самопомощи. Их можно разделить на решающие проблему и на улучшающие текущее состояние. Первые могут устранить источник неприятных состояний, вторые дать время и силы для решения текущих задач. 

Дыхание под счет, медитации, фрирайтинг (выражение потока мыслей на письме) — это практики, направленные на помощь здесь и сейчас.

Поиск и работа с источником проблем. Это требует больше времени, но дает более основательный эффект. 

Артем Жарков, Клинический психолог ВОБОО «Общество помощи детям им.Выготского» и Центра «Нейро».

1. Обратите внимание на то, что вас беспокоит. Что это — эмоции, мысли, чувства? Как вы их назовете? В каких ситуациях они доставляют вам дискомфорт? Когда они появились впервые? 
2. Подумайте, как вы оцениваете ситуацию, вызывающую у вас неприятные состояния. Что в ней заключается? Что из нее следует? Что она для вас значит?
3. Обдумайте, насколько ваша оценка соответствует реальности. Действительно ли все обстоит так, как вы считаете? Можно ли взглянуть на ситуацию иначе? 
4. Какая точка зрения вам была бы полезна, помогая в решении проблемы, а не усугубляя ее текущим видением? В этих вопросах скрыты пути решения.

Дать один ответ для всех людей и ситуаций невозможно. Все мы разные, у каждого свои реакции, блоки, эмоциональный уровень, темперамент и степень усталости. Главное понимать, что любую проблему можно если не решить, то хотя бы снивелировать. 

Проект «Мама дома»

Пандемия, карантин, дистанционная работа и учеба — вынужденная изоляция коснулась всех. Последствия сказываются до сих пор и на родителях, и на детях. Отставания в знаниях наметились и у здоровых детей, которые отлично учились до ухода на дистанционное обучение. Но особенно пандемия сказалось на семьях с детьми-инвалидами, где у многих родителей произошло эмоциональное выгорание. 

Именно с такими проблемами работают специалисты волгоградской благотворительной общественной организации «Общество помощи детям им.Л.С.Выготского». Партнерами проекта «Мама дома» стали психологи Центра «Нейро» и ВолгГМУ. Так был создан проект по оказанию ранней психологической помощи родителям «особых» детей. 

Лидия Магнитская, директор ВОБОО «Общество помощи детям им.Выготского»:  «Вырос поток обращений в медицинские организации с жалобами на упадок сил, постоянную раздражительность и недовольство поведением детей, невозможность сдерживаться во время занятий с ними. Анкетирования и тесты выявили наиболее нуждающихся в помощи родителей, которые находятся в состоянии эмоционального истощения. Сейчас для них проводятся групповые и индивидуальные занятия».

Проект «Мама дома» поддержан Фондом президентских грантов.

Социализация особенных детей

Сложности в этом вопросе очевидны. Зачастую таким детям трудно вступать во взаимодействие со сверстниками. Другие же дети могут не принимать их — избегать или обижать. Все это накладывает отпечаток на дальнейшее поведение особенных детей. Помощь взрослых здесь сводится к двум задачам: непосредственно коррекционные занятия с детьми-инвалидами и безусловное принятие ребенка. И вот здесь важно сохранить психологическое равновесие самому родителю. 

Жизнь продолжается

Евгений не сдался, не опустил руки и построил заново свою жизнь. Полгода назад его бывшая супруга, по собственной воле лишенная родительских прав, начала проявлять интерес к судьбе Мишеньки. Это стало очередным испытанием, но Евгений снова смог отсрочить эмоции и спустя какое-то время позволил женщине видеться с ребенком. 

28 августа Михаилу Евгеньевичу или, как его любя называет ЯжПать, Бойцу, исполнится 4 года, из которых каждый день его невероятно мужественный и сильный духом отец, совершал настоящий подвиг Человека с большой буквы.

«Можно быть счастливым человеком и в инвалидной коляске». Личный опыт

Как преодолеть боль и страх при ДЦП?

Что такое депрессия и как ее распознать