Привет! Я Катя, мне 32 года. После рождения сына мне поставили диагноз рассеянный склероз (РС).
Первые звоночки РС
Начну с предисловия. В 2009 году в Челябинске я работала официантом в ресторане. Однажды у меня отнялась правая рука. Совсем: от плеча до кончиков пальцев. Иногда я была не в состоянии выйти из дома, потому что не могла открыть дверь. И это продолжалось все лето.
Ходила к неврологу, сдавала различные анализы, мне ставили уколы и капельницы. Была в дневном стационаре. Никто не знал, что со мной, я была без диагноза. Просто паралич. На работе пришлось взять больничный без содержания.
Три месяца спустя меня отправили на МРТ головы. И тут как раз чувствительность руки вернулась. Поэтому с результатами МРТ к врачу я так и не пошла. Просто устала ходить по больницам. На снимках что-то обозначено вопросом — «?». Я не жалею, что тогда не пошла к врачу. Потому что спокойно прожила еще семь лет, не думая ни о чем. Рука больше не беспокоила, и все было в норме. А потом в 2016 году я родила ребенка — сына Матвея.
Три месяца спустя случилось странное. У меня начало двоиться в глазах. Это был как сбой в организме, когда сбились настройки, а я не знаю, как их починить.
Начала звонить в ближайшие платные клиники. Записалась на прием. Со мной ходила мама мужа, она сидела с Матвеем, пока я была на осмотре. Там меня посмотрели и вновь назначили МРТ головного мозга.
Когда шла по улице, переходила дорогу, все было вокруг мутное и двоилось в глазах. Я боялась, что это останется навсегда. У меня начали косить глаза. И все это накладывалось на послеродовой депрессняк и слезы.
На МРТ я ничего не поняла из того, что мне говорили. Невролог отправил к другому специализированному неврологу. Поставили диагноз: рассеянный склероз. А далее положили в больницу, чтобы прокапать гормоны, проставить уколы. В итоге двоение в глазах прошло. Зрение восстановилось. Я выписалась из больницы.
Грудное вскармливание (ГВ) пришлось завершить, я перестала быть кормящей матерью, когда ребенку было три месяца. Это был очень тяжелый момент! Не могла свыкнуться с этой мыслью, что все, ГВ больше не будет. Мама и муж кормили Матвейку смесью по часам.
Он не спал нормально до полутора лет, было очень сложно. Я и сама всегда плохо спала. При всем при этом мне нельзя нервничать, расстраиваться, плакать. При моей болезни поражается миелиновая оболочка головного мозга, нужно беречь нервы. Я очень благодарна родителям и мужу, которые очень помогали в этот момент моей жизни. Тогда я не особо общалась с кем-то на тему своей болезни. Это было только начало.
Терапия
Вскоре после выписки я получила рецепт на ПИТРС-терапию (препараты, изменяющие течение рассеянного склероза. — Прим. ред.), мне назначили инъекции подкожно препаратом Р.
Выяснилось, что уколы нужно делать пожизненно три раза в неделю. Это был мой второй шок и страх. Ведь я ни разу в жизни никому не ставила уколы. А тут мне надо самой себе ставить! Думала: «Ну почему это происходит со мной?!»
Цена на уколы была сумасшедшая — по 13 5000 за три укола, а мне надо 12 в месяц. Слава богу, выдавали мне его бесплатно — по льготе. Также мне дали специальное устройство-пистолет для инъекций. Туда вставляешь шприц, заряжаешь его, прикладываешь к коже, нажимаешь кнопку, и бац! — игла стреляет, куда надо. Но от этого было не легче.
С началом терапии стали прилетать разные побочки: температура, гриппоподобные симптомы, бессонница, озноб, ломота в теле, реакции и покраснения в месте инъекции. А также депрессия.
ПИТРС-терапия должна, по сути, задерживать прогрессирование заболевания, снижать тяжесть и частоту обострений. Но у меня все было как будто наоборот. Началась новая «веселая» жизнь. Постоянно были обострения. Я лежала в больницах, а между ними посещала дневной стационар с капельницами и уколами. То и дело пропадала чувствительность рук, ног, снова рук, снова ног. Снова было что-то с глазами. Однажды в Новый год у меня пропала чувствительность носа.
С марта по июнь 2018-го я лежала в больнице четыре раза за четыре месяца. Казалось, что это никогда не закончится.
К тому же с тех пор, как Матвей пошел в садик, я начала часто болеть. У него ротавирусная инфекция, и я с ней. Его на скорой везем с гнойной ангиной, и я заодно там горло свое показываю — тоже ангина. Могла даже с ним сначала переболеть, а потом еще раз через две недели поболеть.
После того как я заболела РС, желание рожать второго ребенка улетучилось. И вообще было страшно. Ведь роды — это стресс для организма и состояние болезни может ухудшиться. Очередное обострение обеспечено.
Мы с мужем не планировали, но я забеременела. И случилось это в момент, когда было нельзя. В те четыре месяца, когда я четыре раза лежала в больнице и мне кололи гормоны. Вдруг задержка. Тест. Две полоски. Аборт. Моему второму ребенку могло бы быть сейчас два с половиной года.
Ремиссия
В 2018 году мы с мужем приняли решение переехать из Челябинска в Ялту. Прямо перед вылетом я лежала в больнице, снимая очередное обострение по РС.
Очень переживала не только по поводу переезда, но и из-за своего здоровья. Боялась, что не успею выписаться (билеты уже были на руках). Боялась, как я буду жить в Крыму. Что, если будет обострение? Куда бежать? Было страшно. Но мы хотели начать новую жизнь. Продали машину, все вещи отдали и продали. Выписалась я из больницы, и мы улетели в Крым, где живем и по сей день.
Спасение для меня нашла моя мамочка. Я даже представить не могу ощущения моих родителей, их эмоции, когда у меня отнимались то руки, то ноги. Были бесконечные больницы, переживания. И так по кругу. Слезы, депрессия. Как будто выхода нет.
Это был этап принятия. Терапия, предоставляемая для больных РС, мне не помогала, а делала только хуже. Мама перерыла весь интернет в поиске решения и нашла кое-что. Боялась, что я буду сопротивляться, но у меня не было другого варианта, как попробовать. Я стала лечиться витаминами, где присутствует высокая доза витамина D3. Я перестала ставить уколы ПИТРС. Последующее МРТ показало улучшение: новых очагов не появлялось, активных нет.
В итоге три года и два месяца без обострений! И за это я очень благодарна своей маме. Она дала мне вторую жизнь.
Но я против бесконтрольного самолечения. Постоянно общаюсь онлайн с врачом, сдаю анализы, протокол лечения писать не буду, потому что терапия всегда назначается индивидуально. Я общаюсь с девушками с таким же диагнозом, как у меня. Это важно — оказывать друг другу поддержку и понимать, что ты не единственная на свете с таким заболеванием.
Читайте также в рубрике «Личный опыт»:
