«Простой вирус герпеса вызвал у дочки менингоэнцефалит». Личный опыт

Так бывает в жизни, что ни с того ни c сего случается что-то страшное и непоправимое. Например, редкая и очень опасная болезнь головного мозга — менингоэнцефалит.

Я Александр Сыромятников, отец троих детей. В начале этого года моя младшая дочь чуть не погибла от менингоэнцефалита. Надеюсь, кому-то мои заметки помогут сохранить жизнь и здоровье своих детей.

Менингит врачи приняли за ангину

У моей младшей дочери Веры — герпетический менингоэнцефалит. Это страшное заболевание, вероятность заболеть которым настолько мала, что это как выиграть в лотерею, только наоборот. Нам не повезло. Точнее, ей, маленькой двухлетней девочке.

Последний день, когда я видел ее здоровой, — 27 января, мы купались в термальных источниках, была среда. Именно в этот день, ночью, у нашего ребенка поднялась температура сразу до 39 градусов. Беспокойный сон, слезы. Никаких других симптомов не было: ни соплей, ни кашля, ничего. Мы подумали, что ее продуло. Тревогу не били.

На следующий день она вела себя вполне нормально, немного недомогала, но в целом все ОК. Играла, бегала как обычно. Я уехал работать в Краснодар. В ночь с четверга на пятницу ситуация повторилась — высокая температура 39 градусов, беспокойный сон. Не происходило никаких изменений в поведении — ребенок был таким, как и всегда. Просто недомогал.

Такое течение болезни продолжалось до вечера воскресенья. После мытья случилась первая судорога, и, что больше всего напугало мою супругу Катю, — Вера смотрела вдаль невидящими глазами и улыбалась. Как мы сейчас понимаем, это были первые последствия разрушения мозга.

Сразу же вызвали скорую. Жену и дочь доставили в Мостовскую больницу и… отказали в госпитализации. Потому что отделение было переполнено, а никаких других симптомов, кроме температуры, не наблюдалось, хотя Катя говорила врачу, что изменилось поведение ребенка, что-то не так. В скорой поставили укол, сбили температуру, на такси поехали домой.

Утром следующего дня Катя с дочкой поехала на прием к педиатру в поликлинику в Мосты. К сожалению, и там никто не разглядел менингеальных симптомов. Врач предположил, что это обычная ангина, и предложил госпитализацию, но Катя отказалась, потому что лечить ангину можно и дома. Заехала в аптеку, купила антибиотики и поехала домой.

Вечером ребенок сильно плакал, от температуры перестали помогать жаропонижающие. В 3 часа ночи вызвали скорую второй раз.

В больнице сделали рентген, предположив, что это пневмония, их госпитализировали. Уже утром другой педиатр впервые заговорила о менингеальных симптомах. В 17 часов их отправили в Лабинск на компьютерную томографию и на тест на COVID-19. КТ показало наличие отека головного мозга. Их отвезли обратно в Мосты и в срочном порядке положили Веру в реанимацию, подключили к ИВЛ и ввели в медикаментозный сон.

В ночь со вторника на среду реанимация из Краснодара забрала нашу Верочку в краевую детскую инфекционку, где она провела во сне и на ИВЛ две недели.

Менингоэнцефалит поразил мозг

Самыми трудными для нас были первые несколько дней. В первый день, когда Веру привезли в Краснодар, мы встретились с реаниматологом. Врач рассказал нам, что она в тяжелом состоянии, а лечение проходит по худшему сценарию. Наверное, за все это время она получила препаратов больше, чем я за всю жизнь.

Потом мы уже не ездили, только звонили в 14 часов, чтобы услышать одно и то же: состояние тяжелое, лечение такое-то, питание усваивает частично. Сутки делились на до и после звонка.

Менингоэнцефалит поражает оболочку мозга и сам мозг. У Веры было пять таких очагов. Врачи рассказали о герпетической природе возникновения этого недуга, скорректировали лечение, и мы продолжили ждать. Мы не понимали, что значит «тяжелое состояние». Думали, ее выведут из сна, она заплачет, начнет звать маму. Но этого не случилось. После того как ее отключили от ИВЛ и перестали давать снотворное, это был уже совсем другой ребенок, не способный не то что маму звать, но даже и плакать нормально не умеющий. Видимо, мозг, защищая себя, отключает все не самые важные функции.

Веру перевели из реанимации со словами «Это не тот ребенок, которого вы знали». Тело осталось тем же, а сознание — нет. Тяжело было видеть дочь, которая не помнит ничего, никого не узнает и находится немного не в нашем мире. Она начала есть со шприца, не говорила, плохо двигалась, ни на что не реагировала. Снова стала младенцем, которого заново нужно учить всему.

Вскоре дочке стало хуже. Она опять оказалась в реанимации, а весь небольшой прогресс, достигнутый за две недели выхаживания, обнулился. Состояние было тяжелое и нестабильное. Сначала мы впали в депрессию, опустили руки. А потом решили бороться. И готовиться к длительному и сложному периоду восстановления.

Спустя три недели реанимации нам вернули Веру, она ела через трубку, заново училась глотать. Ножками и ручками шевелила, но на этом все. Конечно, жизнь стала другая. Мы теперь ничего не загадывали на будущее.

С февраля по апрель дочка провела в больницах два с половиной месяца, полтора из них — в реанимации.

Весной она была как чистый лист. Не сидела, не ходила, не говорила. Кушала специальную смесь, детское питание и кашки. Взгляд был отсутствующий. За предметами почти не следила. Весила менее 10 кг, была очень худенькая. Часто плакала.

Нам прописали несколько видов противосудорожных препаратов, ибо судороги для нас — самое опасное.

До какого уровня она восстановится? У врачей не было ответа. Лишь время покажет. Мы надеялись на лучшее и знали, что впереди много труда. В начале мая она впервые за три с лишним месяца улыбнулась. И это был поистине праздник, мы так долго этого ждали!

Путь к восстановлению

К лету Вера стала хорошо ходить, есть и набрала вес. Она улыбалась уже чаще, реагировала на щекотку смехом. Но была полностью в своем мире, и ее развитие остановилось на уровне четырех-пятимесячной ляли. Она не отзывалась на имя и просьбы, не реагировала на раздражители и игрушки. Порой она громко и подолгу кричала. Пытается заснуть, не может, резко вскакивает и начинает прыгать, потом опять затухает. И так может быть по полдня. Из-за судорог реабилитация все время откладывалась.

В июне Вере сделали ЗВП (зрительные вызванные потенциалы) и узнали, что у нее частичная атрофия зрительного нерва. Зрение дочки вызывало у нас вопросы с самого начала.

После выписки какое-то время она вообще не видела, потом начала потихоньку что-то различать. Свет, наверное, пятна, яркие цвета. По мере того как мозг восстанавливается, мы фиксируем улучшения, в том числе и со зрением.

После июньского ЭЭГ стало ясно, что у нас имеется очаг (эпилептический) в лобной части. Надо лечить мозг. Мы начали собирать деньги на реабилитацию, и нам очень помогли добрые люди, которые узнали о нашем несчастье.

На фоне одного противосудорожного препарата у дочки улучшился сон, но участились судороги. Поэтому мы заказали очень дорогое лекарство из Германии. Вера стала бодрой и веселой, научилась слезать с дивана, улучшилось зрение: свою бутылочку видела издалека.

В октябре мы всей семьей переболели ковидом, от последствий не могли избавиться долгое время. Старшего сына Рому положили в больницу с температурой 39 градусов и кашлем — бронхопневмония. Вера в два часа ночи отправилась с такой же температурой и кашлем в соседнюю палату — бронхит. Старшая дочь Ева кашляла, но без критического состояния. Мы выздоровели, но на себе почувствовали, что такое постковидный синдром.

С момента заболевания менингитом прошло десять месяцев. Прогресс в развитии Веры, безусловно, есть, но он не такой быстрый, как нам хотелось бы. Этой осенью Вера начала больше реагировать на звуки, игрушки, иногда уже смотрит в глаза. Стала лучше кушать, но смеси по-прежнему уходит ящик. Небольшие судороги все еще случаются. Мы пьем четыре противосудорожных препарата. Оформили инвалидность. Надеемся, что реабилитация поможет.

Детский организм очень силен. Мозг ребенка очень пластичный, способность к самовосстановлению у него невероятная. Поэтому мы сейчас уже даже не сомневаемся, что Вера станет полноценным ребенком. Мы приложим к этому все усилия.

Читайте также в рубрике «Личный опыт»:

«Коронавирус нанес удар по моей психике и суставам»

«Я пережил удар током 30 000 вольт»

«Из-за молока мы четыре года лечимся от клещевой инфекции»